Zeldzame Ziektendag 2024
Ieder jaar besteedt de VSOP op de internationale Rare Disease Day, Zeldzame ziektendag aandacht aan de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk...
Ieder jaar besteedt de VSOP op de internationale Rare Disease Day, Zeldzame ziektendag aandacht aan de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk...
Dit is een patiëntendag die wordt georganiseerd door het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ)voor kinderen die op jonge leeftijd hoog-intensieve zorg nodig hadden in het WAKZ. Dit zijn kinderen die een stamceltransplantatie...
Aandacht voor thalassemie en bloeddonatie onder mensen met een migratie achtergrond. Faried Guman, een van de patiëntvertegenwoordigers van OSCAR Nederland, zal geïnterviewd worden door Radio mArt. Hij gaat vertellen over...
De Bijlmer Run, het populaire hardloopevenement in Amsterdam Zuidoost, en het Sikkelcelfonds gaan de krachten bundelen. Samen willen ze meer bewustzijn creëren voor sikkelcelziekte en geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar een betere...
Op vrijdag 7 juni wordt er een informatieve, gezellige middag georganiseerd voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie. Het is speciaal voor patiënten die behandeld worden in het Haga Ziekenhuis Den Haag, Juliana...
Dit jaar organiseert het Sikkelcelfonds samen met DeLaMar weer Wereld Sikkelcel Dag in Amsterdam. Patiënten met sikkelcelziekte, hun familie en vrienden, artsen, onderzoekers en andere geïnteresseerden zijn welkom. Zowel voor...
OSCAR Nederland organiseert dit jaar Ouder-Kind / Jongeren Dag in Duinrell. Het doel van deze jaarlijkse bijeenkomst is gezinnen met kinderen en jongeren (0-25jr), die patiënt of drager zijn van...
Op zaterdag 12 oktober a.s. organiseert OSCAR Nederland weer haar jaarlijkse symposium. Dit keer in het Amsterdam UMC / locatie VUmc. Het symposium is inclusief lunch en een borrel aan...
Programma: - Achtergrond sikkelcelziekte: wat betekent de ziekte op kinderleeftijd en wat zijn de risico's voor later?- Stamceltransplantatie: hoe werkt het en wat zijn de risico's?- Ervaringsdeskundigen aan het woord:...
RIGHTABOUTNOW INC. en De Nationale Opera bewerkten het boek Lennox en de gouden sikkel tot een energieke hiphop-opera. In het theater wordt het verhaal tot leven gebracht. Een verhaal over moed, vriendschap,...
Doe mee en geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek!Op dinsdag 12 november 2024 organiseert het Sikkelcelfonds samen met de Stichting Keti Koti Tafel een dialoog en kringgesprek plaats met...
Doe mee en geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek! Op 8 januari wordt voor de tweede keer de Keti Koti Dialoogtafel georganiseerd voor patiënten met sikkelcelziekte en/of hun ouders/verzorgers/partners.Op...