Thalassemie is een ziekte van de rode bloedcellen. Als je thalassemie hebt zijn je rode bloedcellen kleiner en lichter van kleur dan bij andere kinderen. De rode bloedcellen worden ook sneller afgebroken. Als dat heel erg snel gaat krijg je vaak bloedtransfusies.


Als je erg snel moe wordt, je bleek ziet en veel hoofdpijn hebt kan het tijd zijn voor een bloedtransfusie. Maar bij een bloedtransfusie komt ook ijzer je lichaam binnen. IJzer is goed, maar teveel ijzer juist helemaal niet. Als je veel bloedtransfusies krijgt, krijg je veel te veel ijzer in je lichaam en dan gaat het ijzer ‘stapelen’. Ontijzering is heel erg belangrijk want als dat niet gebeurt krijg je er nog meer ziektes bij.

Is thalassemie te genezen?

Thalassemie is heel moeilijk en lang niet altijd te genezen. Het kan alleen door een beenmerg of stamceltransplantatie. Bij een beenmergtransplantatie worden de beenmergcellen vervangen door cellen van iemand anders (de donor). Je krijgt eigenlijk een nieuwe bloedfabriek die weer gezonde rode bloedcellen kunnen maken. Het is een behandeling die lang niet altijd lukt. Je komt alleen maar voor zo’n transplantatie in aanmerking als je klachten heel ernstig zijn maar je conditie verder goed is. Het is ook heel belangrijk dat er een geschikte donor is, dat is meestal een broer of zus. Tegenwoordig zijn er meer mogelijkheden. Als de behandeling slaagt, kan je verder leven zonder bloedtransfusies. Stamceltransplantaties worden steeds vaker toegepast, vaak al op hele jonge leeftijd. Bij een stamceltransplantatie worden de stamcellen, in dit geval gaat het om de ‘voorlopers’ van de latere rode bloedlichaampjes, vervangen door cellen van iemand anders (de donor). Ook deze ingreep is niet zonder gevaar en eigenlijk geldt hetzelfde als voor een beenmergtransplantatie: alleen bij ernstige klachten, een goede conditie en een geschikte donor. Bij de donor wordt geen beenmerg maar bloed afgenomen.

Er zijn verschillende vormen van thalassemie. Sommige patiënten hebben er heel veel last van en kunnen niet leven zonder bloedtransfusies. Maar er zijn ook wat patiënten die wel wat bloedarmoede hebben, maar nog wel genoeg bloed kunnen aanmaken met medicijnen en daarom geen bloedtransfusie nodig hebben. Dat is afhankelijk van hoe ernstig je bloedarmoede is.
Als je regelmatig een bloedtransfusie nodig hebt, dan is dat vaak om de 3 of 4 weken.

Wat kan je er zelf aan doen?

Gezond eten en gezond leven zijn belangrijk. Denk ook aan beweging! Dan heb je de minste kans op infecties en andere complicaties.
Ga op tijd naar bed en neem voldoende rust.
Ga naar je ziekenhuisafspraken. Vergeet je bloedtransfusies niet.
Ook het op tijd innemen van je medicijnen mag je nooit vergeten.
Poets goed je tanden.
En bij klachten, zoals extra vermoeid, pijn of koorts meteen aan de bel trekken.

Kun je later kinderen krijgen?

Dat kan maar het is mogelijk dat je kind ook thalassemie krijgt. Daarom moet je dit altijd met een arts bespreken en het laten onderzoeken. Wanneer je later meer wilt weten over de kans dat je kinderen ook thalassemie krijgen vraag dan aan je arts een verwijzing naar een erfelijkheidscentrum.

Wil je meer weten?

Voor jou, maar ook voor je ouders en andere volwassenen uit je omgeving is er het voorlichtingspakket Pionier voor het leven. Dit pakket bestaat uit een DVD en een handleiding. De DVD bestaat vier portretten van mensen met thalassemie. Een van die vier mensen is Kyren van 11 jaar. Dit filmpje is speciaal voor kinderen gemaakt. Het vertelt over de ziekte en wat het is om de ziekte te hebben. Dit pakket is online en per e-mail te bestellen bij OSCAR, de organisaties die opkomt voor mensen met thalassemie en sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte is ook een ziekte van de rode bloedcellen.

Je kunt ook meer antwoorden vinden bij de meest gestelde vragen over thalassemie op onze website

Bij meer informatie op onze website, zie je heel veel leuke kinderboeken en filmpjes over thalassemie.

Jongeren kunnen ook kijken op de Cyberpoli. Daar is ook heel veel informatie te vinden over thalassemie. Je kunt daar zelfs een vraag stellen over thalassemie aan een dokter of verpleegkundige