Video’s met ervaringen van patiënten

Audrey en haar zoon Jayden hebben allebei sikkelcelziekte.

Promotiefilmpje Sikkelfonds

Video’s met uitleg over sikkelcelziekte

Een duidelijke uitleg over sikkelcelziekte, door kinder-hematoloog Dr. M. Cnossen

Dit filmpje geeft uitleg over wat er gebeurt bij een sikkelcelcrise en onder welke omstandigheden het ontstaat.

In dit filmpje worden de klachten van sikkelcelziekte uitgelegd.

In the spotlight

In het programma van KRO-NCRV ‘De ziekste dag’ werd Emanuel (sikkelcelpatiënt) enorm verrast door Niek Roozen. Feesten in een party bus (ft kleine John & Chavante), inkopen doen en als klap op de vuurpijl nog een stedentrip naar Barcelona. Na afloop kreeg hij nog een puppy, die hij ‘Sikkel’ heeft genoemd.

Interviews met artsen (Bron: Cyberpoli)

Interview met de Dr. J.L. Kerkhoffs, hematoloog HAGA ziekenhuis, over hemoglobinopathiën. Hij vindt het belangrijk om zwangere vrouwen te screenen op hemoglobinopathieën.

Interview met Dr. F. Smiers, kinderhematoloog  LUMC, over stamceltransplantaties

Ervaringen van patiënten met sikkelcelziekte (Bron: Cyberpoli)

Queena en Hedya
Twee zussen met Sikkelcelziekte

Lionel
Alles draaide om mij heen

Chris
Ik heb elke maand bloed nodig

Barry
Alles wat mis kon gaan ging mis

Boeken

Boek ‘Een vreemde ziekte’
Dit boek is geschreven door Simon Roozendaal in samenwerking met OSCAR Nederland. In Een vreemde ziekte vertellen mensen met sikkelcelziekte en thalassemie hun verhaal.
Enkele voorbeelden uit het boek:

  • Elton heeft bijna een half jaar in coma gelegen omdat ze in het ziekenhuis eventjes niet opletten.
  • Tegen Eva, de moeder van het geadopteerde Nigeriaanse jongetje Ben, zei de huisarts: ‘Tja, mevrouw, dat krijg je ervan, vreemde mensen, vreemde ziekten’.
  • Een arts belde naar de apotheek van Tyrone, die veel morfine nodig heeft om de pijn te bestrijden, met de boodschap: ‘Kijk uit, die Antilliaan in jullie praktijk is verslaafd aan morfine’.
  • Toen Fidan vertelde dat ze bèta-thalassemie had, werd ze door artsen in beschermende kleding onderzocht, alsof ze een besmettelijke ziekte had.
  • Ismael en zijn vrouw wisten dat zij beide ‘drager’ zijn van bèta-thalassemie, maar werden door de huisarts niet gedetecteerd als risicopaar.

Het boek is uitgegeven door Uitgeverij Aspekt. ISBN 978-90-5911-624-5 .
Het boek is te bestellen via onze website. Mensen die zich aanmelden als lid van Oscar Nederland, kunnen het boekje gratis ontvangen.

Boek Vaarwel Sikkelcel

Adelaide Appiagyei is een jonge vrouw, geboren met sikkelcelziekte. Zij heeft altijd in haarzelf geloofd wat haar zover heeft gebracht. In dit boek vertelt ze over haar leven met sikkelcelziekte met veel hobbels, met hoop en soms wanhoop, haar krachtige strijd en de grote wonder, de overwinning van de ziekte.  Indrukwekkend verhaal. 

Adelaide Appiagyei – Vaarwel Sikkelcel