OSCAR Nederland heeft een Medische adviesraad, die altijd klaar staat om ons op de hoogte te houden van de nieuwe ontwikkelingen, ons helpt bij medische teksten en onze vragen rondom de ziekten altijd weet te beantwoorden.
OSCAR Nederland – Medisch Adviesraad (MAR)
- Prof. Dr. B. Biemond (Hematoloog, Amsterdam Umc / AMC)
- Dr. E. Nur (Hematoloog, Amsterdam Umc / AMC)
- Dr. H. Heijboer (Kinderhematoloog, Amsterdam Umc/ Emma)
- Dr. A. Rijneveld (Hematoloog, Erasmus MC, Rotterdam
- Dr. M. Cnossen (Kinderhematoloog, Erasmus MC / Sophia Rotterdam)
- Dr. W. van Beers (Hematoloog, UMC Utrecht – Van Creveldkliniek)
- Dr. J.L. Kerkhoffs (Hematoloog, Haga Ziekenhuis, Den Haag)
- Dr. S. Schols (Hematoloog, Radboud Umc, Nijmegen)
- Dr. C.L. Harteveld (Klinisch Genetisch Laboratorium, LUMC, Leiden)
- Dr. C. van Tuijn, verpleegkundig specialist (Amsterdam Umc/ AMC)
Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB)
Onze Medische adviesraad zit in de Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB).
De expertisecentra en de shared care centra voor sikkelcelziekte en thalassemie, werken samen in de LWHB van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH). Dit is een samenwerking tussen hematologen voor de volwassenen en kinderen, verpleegkundig specialisten,, en onderzoekers. Deze LWHB werkgroep komt 2 à 3 keer per jaar bijeen om nieuwe ontwikkelingen in de behandeling te bespreken en om richtlijnen op te stellen. Patiëntvertegenwoordigers van OSCAR Nederland mogen deelnemen aan het open gedeelte van de vergadering. We vinden het heel fijn dat we met al onze medische vragen terecht kunnen bij de MAR en LWHB
