2de Sikkelcel Keti Koti Dialoogtafel

Doe mee en geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek!

Op 8 januari wordt voor de tweede keer de Keti Koti Dialoogtafel georganiseerd voor patiënten met sikkelcelziekte en/of hun ouders/verzorgers/partners.

Op dinsdag 12 november 2024 heeft het Sikkelcelfonds samen met de Stichting Keti Koti Tafel een dialoog en kringgesprek georganiseerd met patiënten, hun ouders of partners. Hierin werden in groepjes gesprekken gedaan over de impact van de ziekte. Met zo’n 14 patiënten en ouders is druk gesproken over ervaringen en waar ze allemaal tegenaan lopen in hun dagelijkse leven en wat bijvoorbeeld beter kan aan zorg. Het was een succes.

Na dit dialoog met patiënten zijn artsen en onderzoekers onderling ook in gesprek geweest en nu is het tijd om samen met artsen & onderzoekers in gesprek te gaan met patiënten en/of ouders.

Deze gezamenlijke bijeenkomst vindt plaats op woensdag 8 januari (18:00 – 21:00uur). Dit keer zal er samen met zorgverleners en onderzoekers een gezamenlijke onderzoeksagenda worden opgesteld. Zie ons bericht op de website OSCAR Nederland | Sikkelcel Keti Koti Dialoogtafel, waar je ook de flyer kunt downloaden.

Het is is niet erg als je de eerste Keti Koti Dialoogtafel hebt gemist. Je kunt 8 januari gewoon aansluiten en meedoen.

Heb jij sikkelcelziekte en ben je 16 jaar of ouder? Doe dan mee!
Jij als patiënt weet als geen ander wat het betekent om te leven met sikkelcelziekte. Dit is jouw kans om je ervaringen en ideeën te delen en ervoor te zorgen dat de prioriteiten van patiënten gehoord worden. Ook ouders van kinderen met sikkelcelziekte en partners van patiënten zijn van harte welkom om mee te doen. Samen met zorgverleners en onderzoekers zullen we een gezamenlijke onderzoeksagenda opstellen die gericht is op praktische verbeteringen en innovaties in de zorg voor sikkelcelpatiënten

Voor de Tweede Keti Koti Dialoogtafel kun je je aanmelden via de website van de Stichting Keti Koti tafel, zie hieronderaan de website

Woon je buiten Amsterdam en ben je lid (of vriend) van de patiëntenorganisatie OSCAR Nederland? Dan kun je contact opnemen met de patiëntenorganisatie OSCAR Nederland voor een reiskostenvergoeding via info@oscarnederland.nl.