OSCAR Nederland vindt lotgenotencontact erg belangrijk. Lotgenoten begrijpen elkaar beter. Het is prettig om je ervaringen en problemen te delen met iemand die jou begrijpt. Je krijgt ook meer kennis over je aandoening, want ieder mens heeft zijn eigen ervaring. Zo weet je misschien ook beter waar je terecht kunt voor bepaalde hulpverlening of hoe je het beste met je ziekte om kunt gaan.


Je leert van elkaar en je kunt elkaar steunen, meer kracht geven in moeilijke tijden of gewoon gezellig samen zijn, leuke dingen doen. Je gaat lekkerder in je vel zitten, omdat je beseft dat je niet de enige bent met de aandoening. Lotgenotencontact maakt je sterker en mondiger, zodat je beter voor jezelf op kunt komen! Patient Empowerment!

Lotgenotencontact kan op verschillende manieren:

Sommige mensen vinden het fijn om hun problemen/ervaringen schrijvend te delen. Zij kunnen een e-mail sturen naar info@oscarnederland.nl en OSCAR Nederland kan dan helpen en misschien wel kennis laten maken met andere mensen met hetzelfde probleem.

Bellen mag ook altijd. Daarvoor kun je maandag en donderdag, tussen 10.00 en 14.00 uur bellen naar de OSCAR bereikbaarheidsdienst: Tel: 030-6569634.

OSCAR Nederland heeft een besloten Facebook Groep OSCAR Nederland Lotgenoten aangemaakt, speciaal voor lotgenoten. Besloten wil zeggen dat het afgeschermd is voor niet-leden. Alleen mensen die lid zijn van de groep kunnen de berichten zien.
Je kunt hier je ervaringen delen met andere dragers/patiënten, vragen stellen, zelf berichtjes posten.
Je moet je dus wel even aanmelden voor de groep. Na acceptatie door ons, kun je aan de slag.

Volg ons op Instagram:
Oscar Nederland (@oscarnederland)

OSCAR Nederland heeft een facebookpagina OSCAR Nederland – Sikkelcelziekte & Thalassemie waarop wij regelmatig nieuws over sikkelcelziekte en thalassemie plaatsen.

OSCAR Nederland heeft sinds 2023 een LinkedIn pagina OSCAR Nederland-Patiëntenorganisatie sikkelcelziekte thalassemie

Twee keer per jaar verzorgt de redactie van OSCAR Nederland een nieuwsblad ‘OSCAR Nieuws’, met allerlei artikelen over sikkelcelziekte en thalassemie. Denk aan de nieuwe ontwikkelingen, de behandeling, de diagnose, de nodige zorg etc., maar er staan ook ervaringsverhalen in en activiteiten van OSCAR Nederland. Sinds 2022 hebben we ook kinderpagina’s er aan toegevoegd.

Alle leden van OSCAR Nederland krijgen het twee keer per jaar thuisgestuurd.

Ieder jaar organiseren wij een dag voor kinderen, jongeren en volwassenen, waar patiënten en dragers in contact komen met elkaar. Op onze Ouder en Kind Dag kunnen kinderen lekker spelen, terwijl ouders onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Op activiteiten voor volwassenen zie je ook dat lotgenotencontact erg belangrijk is.