Voor een optimale zorg voor mensen met sikkelcelziekte of thalassemie, twee zeldzame ziekten in Nederland, is een multidisciplinair team van belang.
In dit multidiscplinaire team zitten mensen met expertise, een groep medische professionals, zoals hematologen, internisten, verpleegkundig specialisten, endocrinologen, cardiologen, kinderartsen, psychologen, onderzoekers, klinische genetica, verloskundigen, huisartsen, etc. die onderling veel samenwerken aan de preventie, diagnose, behandeling, onderzoek en nazorg.
Sociaal-maatschappelijk hulp is hierbij ook van belang. Deze kan namelijk hulp bieden aan mensen buiten het ziekenhuis. Denk aan school, werk of het sociale leven. Samen zorgen zij voor een optimale behandeling en ondersteuning en bevorderen zo de kwaliteit van het leven van de patiënt.
We zien een grote vooruitgang in de diagnose, behandeling, preventie, zorg in het ziekenhuis en zijn blij dat alles is gebundeld in expertise centra. Wij zijn er van overtuigd dat door een goede samenwerking tussen regionale ziekenhuizen, huisartsen en de expertise centra de beste zorg en behandeling kan worden gegeven aan alle patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie. Wij zullen (wetenschappelijk) onderzoek altijd steunen voor een nog betere zorg, behandeling en genezing, want helaas is elke patiënt uniek. Niet iedere patiënt reageert even goed op de bestaande behandelingen en niet iedereen komt in aanmerking voor een stamceltransplantatie. De ziekten kennen ook zoveel verschillende mutaties en verschillende klinische uitingen, dat meer onderzoek noodzakelijk blijft.
Maar…. ook al is er veel verbeterd; we zijn er nog zeker niet! Niet alle patiënten worden namelijk doorverwezen naar expertise centra, dus niet alle patiënten krijgen de optimale zorg. Er is nog veel onbekendheid bij overheidsinstanties zoals het uwv, werkgevers, scholen, gemeenten, waardoor onze patiënten niet altijd de voorzieningen/hulp krijgen waar ze recht op hebben. Wij streven naar een eenduidig beleid vanuit de overheid, zodat alle mensen met een beperking, dus ook met sikkelcelziekte en thalassemie naast de medische zorg in het ziekenhuis ook daarbuiten gezien en gehoord worden. Helaas zien we ook dat sommige huisartsen en verloskundigen te weinig weten over hemoglobinopathieën. Er is meer kennis en begrip nodig voor deze ziekten, die enorme impact hebben op het leven van de patiënt en hun naasten.
