Wereld Thalassemie Dag – 8 mei
Ieder jaar is er op 8 mei wereldwijd extra aandacht voor thalassemie.
In Nederland leven ca. 250-300 patiënten met de ernstige vorm van thalassemie. Nederland telt nu zo’n 200.000 dragers van hemoglobinopathieën (sikkelcelziekte en thalassemie).
Patiënten met de ernstige vorm van thalassemie zijn vaak levenslang afhankelijk van bloedtransfusies met als gevolg ijzerstapeling. Sommige patïenten zijn niet transfusie-afhankelijk, maar hebben vaak toch te maken met ijzerstapeling, door een verhoogde ijzeropname in de darm. Wanneer het ijzer niet goed onder controle is, kan dit leiden tot ernstige orgaanschade. De enige manier om van thalassemie te genezen is door een stamceltransplantatie en binnenkort waarschijnlijk ook gentherapie.
Awareness voor thalassemie:
Live op Radio mArt !
Op 11 mei 2024 tussen 13.00 en 14.00 uur Aandacht voor thalassemie en bloeddonatie onder mensen met een migratie achtergrond.
Faried Guman, een van de patiëntvertegenwoordigers van OSCAR Nederland, zal op deze dag geïnterviewd worden door Radio mArt.
Wij zijn enorm blij dat Radio mArt mee wil werken aan het creëren van meer awareness.
In Nederland is maar een heel klein percentage van de bloeddonoren van niet-westerse afkomst. Daar moet verandering in komen.
Naast de bekende bloedgroepen A,B, AB en O bestaan er namelijk nog zo’n 350 verschillende bloedgroepen. Patiënten hebben bloed nodig van donoren van vergelijkbare afkomst. Dat bloed past beter! Als donorbloed niet goed matcht met het bloed van de patiënt, kunnen er levensbedreigende situaties ontstaan bij de patiënt. Lees hier meer over: Doneer bloed | OSCAR Nederland
Op de website van Radio mArt kun je het interview live beluisteren
Radio mArt heeft ook een Youtube Kanaal. Misschien is het daar nog later terug te beluisteren.
Erasmus MC kleurt rood op 8 mei !
Op 8 mei zal het torentje van het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam rood gaan gloeien, om meer aandacht te krijgen voor thalassemie! Op de poli’s van de hematologie staat rode ranja. Ook is er een artikel gepubliceerd met een patiëntverhaal voor meer awareness: Artsen vragen aandacht voor zeldzame bloedziekte – Amazing Erasmus MC
Een grote dank naar het team van Expertisecentrum sikkelcelziekte en thalassemie van het Erasmus MC!
Wow, ook extra aandacht van een Tweede Kamerlid !
Wij willen GroenLinks/PVDA heel erg bedanken, in het bijzonder Elke Slagt voor de extra aandacht voor thalassemie op 8 mei
Wereld Thalassemie Dag, initiatief van Thalassaemia International Federation (TIF)
TIF begonnen als grote wereldwijde koepelorganisatie voor mensen met thalassemie, maar sinds jaren vertegenwoordigt deze organisatie alle hemoglobinopathieën, dus ook sikkelcelziekte. Zie de website van TIF.
Wereld Thalassemie Dag (International Thalassaemia Day) is in 1994 opgezet door TIF (Thalassaemia International Federation). De dag 8 mei is uitgekozen, omdat de zoon van Panos Englezos op die dag is overleden aan de gevolgen van thalassemie. Vader en zoon hebben hard gevochten voor een betere behandeling en erkenning van thalassemie. Panos Englezos komt van oorsprong uit Cyprus en is de voorzitter van TIF.
TIF kiest dit jaar voor dit thema:
“Empowering lives Embracing progress / Equitable and accessible to Thalassemia Treatment for All” (Mensen in hun kracht zetten, vooruitgang omarmen. Gelijke en toegankelijke thalassemie-behandeling voor iedereen)
In landen met lage inkomens is de zorg en toegang tot behandeling en medicijnen heel slecht. Wereldwijd leven ongeveer 70 procent van alle kinderen met thalassemie onder deze omstandigheden. Dat betekent dat zij veel korter leven, terwijl er met de jaren juist meer kennis en ontwikkeling is ontstaan. Dat is onrechtvaardig, want iedereen heeft recht op goede en toegankelijke zorg.
