Onderzoek naar de werking van de hersenen door middel van kijkgedrag (sikkelcelziekte)

Hulp gevraagd!

Beste ouder,

Bij het Emma Kinderziekenhuis werken we aan nieuwe manieren om de zorg voor kinderen met sikkelcelziekte te verbeteren. Daarbij vragen wij uw hulp!

Wij zijn bezig met een onderzoek in het Amsterdam UMC en het Erasmus MC, waarbij we kijken hoe de hersenen van baby’s en peuters met sikkelcelziekte werken. Om dit goed te begrijpen is het ook belangrijk om te kijken hoe de hersenen werken bij gezonde baby’s en peuters.

Daarom vragen wij uw hulp! Wij zoeken nog gezonde baby’s en peuters die mee willen doen met ons onderzoek. Dit kunnen ook kinderen zijn die drager zijn van sikkelcelziekte of thalassemie.

Hieronder ziet u hoe de studie werkt, of kunt u meer lezen over ons onderzoek.

Heeft u vragen voor ons of wilt u meedoen? Dan kunt u ons contactformulier invullen Klik hier of stuur een mail naar ONSET@amsterdamumc.nl !

Wilt u anderen ook vertellen over ons onderzoek? Dankuwel!

Wat is sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte die veroorzaakt wordt door een verandering in de bouw van de rode bloedcel. Door de afwijking krijgt de rode bloedcel een afwijkende (sikkel) vorm. Door deze vorm haken de sikkelcellen gemakkelijk aan elkaar en ontstaan er verstoppingen in de bloedvaten, ook in de bloedvaten van de hersenen. Bij kinderen met sikkelcelziekte kan dit soms zorgen voor problemen met de werking van de hersenen, en zorgen voor problemen met aandacht en geheugen.

Dit onderzoek

Bij dit onderzoek bekijken we de ontwikkeling van de werking van de hersenen bij jonge kinderen met sikkelcelziekte. Hiermee hopen we problemen met de werking van de hersenen vroeg te herkennen en kinderen met sikkelcelziekte beter en sneller te kunnen helpen.

Kinderen kunnen op de leeftijd van 6, 12, 18 en 24 maanden instappen in het onderzoek.

Wat gebeurt er tijdens het onderzoek?

Voor dit onderzoek komen we bij u langs met de Emma Brein Bus. Deze bus maakt het mogelijk bij u thuis voor de deur het onderzoek bij uw kind uit te voeren. Een bezoek duurt ongeveer een half uur. Tijdens het bezoek zullen wij de oogbewegingen van uw kind registreren (eye-tracking) terwijl uw kind naar plaatjes kijkt. De oogbewegingen worden door middel van een computer gevolgd, zodat wij kunnen zien waar, wanneer en hoelang uw kind naar iets kijkt. Daaruit kunnen we onder andere meer te weten komen over hoe goed de hersenen informatie kunnen verwerken. Tijdens het onderzoek kunt u bij uw kind in de Emma Brein Bus blijven.

Het onderzoek vindt plaats op de leeftijd van 6, 12, 18 en 24 maanden waarbij uw kind op iedere leeftijd kan instromen in het onderzoek. Als uw kind bijvoorbeeld 16 maanden oud is, kunt u deelnemen aan het onderzoek. We komen dan langs wanneer uw kind 18 en 24 maanden oud is.

Wilt u meer informatie of heeft u interesse om mee te doen, dan kunt u ons contact formulier invullen Klik hier of stuur een mail naar ONSET@amsterdamumc.nl

ENGLISH
View the English Version here ( text invitation) or look at the image below