19 juni, Wereld Sikkelcel Dag
Vandaag, 19 juni, is het wereldwijd ‘Wereld Sikkelcel Dag’
Een dag om stil te staan bij het leven van alle sikkelcelpatiënten in de wereld. Elke dag moe, elke dag pijn, heftige pijncrises, continu orgaanschade, veel medicijnen.. te pijnlijk om niet te kennen!
Wereldwijd worden er jaarlijks meer dan 300.000 kinderen geboren met sikkelcelziekte. Daarmee is het één van de meest voorkomende erfelijke bloedziekten. In Nederland zijn er ongeveer 2000 patiënten met sikkelcelziekte.
In veel Afrikaanse landen en het Midden-Oosten overlijden patiënten al op jonge leeftijd door onvoldoende kennis, slechte leefomstandigheden, armoede etc. Onze gedachten gaan zeker ook naar deze patiënten.
In Nederland wordt veel onderzoek gedaan om de behandeling van sikkelcelziekte te verbeteren en de mogelijkheden naar genezing.
Bloeddonatie onder niet-westerse migranten is zeer belangrijk. Bij sikkelcelziekte is het vaak moeilijk om passend bloed te vinden. Mensen van kleur hebben vaak een andere bloedgroepsamenstelling. In Nederland is maar een heel klein percentage van de bloeddonoren van niet-westerse afkomst. Dit moet veranderen. Als het bloed niet goed past, vormt het lichaam antistoffen, dat ernstige gevolgen kan hebben voor de patiënt.
Activiteiten:
‘Samen Sterk’ in DeLaMar theater
Voor patiënten, familieleden, onderzoekers en andere belangstellenden wordt dit evenement georganiseerd door het Sikkelcelfonds en DeLaMar. De deuren openen om 14.00 uur. Op de uitgebreide informatiemarkt krijgen bezoekers de kans om in gesprek te gaan met artsen en onderzoekers van de wetenschappelijke onderzoeken die het Sikkelcelfonds mogelijk maakt, over nieuwe ontwikkelingen en behandelingen van sikkelcelziekte. Er wordt een korte documentaire vertoond en Jörgen Raymann leidt een discussie met experts en het publiek over de impact van stamceltransplantatie en gentherapie. Als afsluiting zijn er optredens van Jayh Jawson en de Ashton Brothers en voeren kinderen met sikkelcelziekte een door hen ingestudeerde dans op. Wereld Sikkelcel Dag 2024 OSCAR Nederland is ook aanwezig !
Tentoonstelling ‘You Can Never Feel My Pain’
Open Space Contemporary Art Museum (OSCAM) belicht sikkelcelziekte, de nieuwe spannende mogelijkheden voor behandeling en de noodzaak van meer bloeddonoren, vooral mensen van kleur. In samenwerking met Sanquin, Erasmus MC en ZonMw en Vrije Universiteit Amsterdam biedt de tentoonstelling een platform voor dialoog via kunst, met als doel bewustwording te vergroten over de maatschappelijke impact van sikkelcelziekte en het gebrek aan diversiteit onder donors. Door kunst als middel voor dialoog te gebruiken, wil OSCAM het publiek laten kennismaken met de uitdagingen van sikkelcelziekte en de discussies over toekomstige behandelingen op een toegankelijke manier stimuleren. Voor deze tentoonstelling heeft OSCAM enkele gerenommeerde kunstenaars, waaronder Larry Amponsah (London), Yessica Deira, Brian Elstak, Eden Goedhuys, Gregory (Gogo Lupin) Robert, Maxime Miedema en Sheray of Light gevraagd om bij te dragen. De multimediale tentoonstelling zal licht werpen op SCD, bloeddonatie, de nieuwe therapieën die worden ontwikkeld en de dringende behoefte aan meer bloeddonoren, specifiek die van kleur. Het zal ook een ruimte zijn voor bezoekers om hun meningen en perspectieven te delen.
De tentoonstelling is toegankelijk tussen 18.00 en 20.00 uu bij OSCAM aan het Bijlmerplein 110.
OSCAM x You Can Never Feel My Pain – OSCAM
A W A R E N E S S , omdat het nodig blijft, geef het door!
“Wist u dat sikkelcelziekte al meer dan 100 jaar geleden, door dr. James Herrick werd ontdekt?”