Dit is een patiëntendag die wordt georganiseerd door het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ)voor kinderen die op jonge leeftijd hoog-intensieve zorg nodig hadden in het WAKZ. Dit zijn kinderen die een stamceltransplantatie hebben doorgemaakt, maar ook kinderen die in hun eerste levensjaar een open hartoperatie moesten ondergaan en kinderen die direct na de geboorte op de IC...
Aandacht voor thalassemie en bloeddonatie onder mensen met een migratie achtergrond. Faried Guman, een van de patiëntvertegenwoordigers van OSCAR Nederland, zal geïnterviewd worden door Radio mArt. Hij gaat vertellen over thalassemie en hoe belangrijk het is voor hem als patiënt, maar ook voor alle patiënten met thalassemie en sikkelcelziekte die regelmatig bloed nodig hebben, dat...
De Bijlmer Run, het populaire hardloopevenement in Amsterdam Zuidoost, en het Sikkelcelfonds gaan de krachten bundelen. Samen willen ze meer bewustzijn creëren voor sikkelcelziekte en geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van deze ernstige bloedziekte. Kom je ook? Dit jaar vindt de 3de editie plaats van de Bijlmer Run met weer verschillende hardloop onderdelen. Loop...
Op vrijdag 7 juni wordt er een informatieve, gezellige middag georganiseerd voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie. Het is speciaal voor patiënten die behandeld worden in het Haga Ziekenhuis Den Haag, Juliana kinderziekenhuis Den Haag en Willem-Alexander kinderziekenhuis in Leiden.Er zijn interessante presentaties over leven met sikkelcelziekte en thalassemie, nieuweontwikkelingen in de behandeling ervan en patiëntervaringen. De...
Dit jaar organiseert het Sikkelcelfonds samen met DeLaMar weer Wereld Sikkelcel Dag in Amsterdam. Patiënten met sikkelcelziekte, hun familie en vrienden, artsen, onderzoekers en andere geïnteresseerden zijn welkom. Zowel voor kinderen als voor volwassenen is er een programma. Meer info over de dag vind je op de flyer hieronder. De toegang is GRATIS, maar je...
OSCAR Nederland organiseert dit jaar Ouder-Kind / Jongeren Dag in Duinrell. Het doel van deze jaarlijkse bijeenkomst is gezinnen met kinderen en jongeren (0-25jr), die patiënt of drager zijn van sikkelcelziekte of thalassemie, bij elkaar te brengen voor lotgenotencontact. Kinderen kunnen samen met hun broertjes zusjes spelen met andere kinderen. Jongeren kunnen met elkaar kennis...
Op zaterdag 12 oktober a.s. organiseert OSCAR Nederland weer haar jaarlijkse symposium. Dit keer in het Amsterdam UMC / locatie VUmc. Het symposium is inclusief lunch en een borrel aan het einde De thema's zullen zijn: Er zullen expertpanels zijn met informatieve en interactieve sessies. Het symposium richt zich op patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie....
Programma: - Achtergrond sikkelcelziekte: wat betekent de ziekte op kinderleeftijd en wat zijn de risico's voor later?- Stamceltransplantatie: hoe werkt het en wat zijn de risico's?- Ervaringsdeskundigen aan het woord: kinderen en ouders
RIGHTABOUTNOW INC. en De Nationale Opera bewerkten het boek Lennox en de gouden sikkel tot een energieke hiphop-opera. In het theater wordt het verhaal tot leven gebracht. Een verhaal over moed, vriendschap, en de ontdekking dat je wereld groter wordt als je meer weet. Heb je de premiere gemist, geen probleem. De jeugdvoorstelling Lennox is te zien...
Doe mee en geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek!Op dinsdag 12 november 2024 organiseert het Sikkelcelfonds samen met de Stichting Keti Koti Tafel een dialoog en kringgesprek plaats met patiënten, hun ouders of partners. Hierin worden de zorgbehoeften en mogelijke onderzoeksvragen voor de toekomst besproken. Deze bijeenkomst is inclusief avondeten. Na deze bijeenkomst volgt...
Doe mee en geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek! Op 8 januari wordt voor de tweede keer de Keti Koti Dialoogtafel georganiseerd voor patiënten met sikkelcelziekte en/of hun ouders/verzorgers/partners.Op dinsdag 12 november 2024 heeft het Sikkelcelfonds samen met de Stichting Keti Koti Tafel een dialoog en kringgesprek georganiseerd met patiënten, hun ouders of partners....
Wie een zeldzame ziekte of aandoening heeft, kan lang niet altijd in de apotheek of het ziekenhuis terecht voor geschikte medicatie of behandeling. Ook al gooit die ziekte of aandoening je hele leven overhoop en ben je daardoor bijvoorbeeld niet in staat om te werken of heb je een lage levensverwachting. Met de podcast ‘Dat...
