Interview Gentherapie

Gentherapie voor sikkelcelziekte en thalassemie is inmiddels goedgekeurd door de EMA (European Medicine Agency) en over een paar jaar zal het misschien ook al worden toegepast in Nederland. Het zou een goed alternatief zijn voor mensen die geen stamceldonor hebben. Een donor is bij gentherapie niet nodig, want je eigen stamcellen worden bewerkt en teruggegeven. Het klinkt allemaal heel eenvoudig, maar dat is het zeker niet.

Onderzoekers van Cure4Life willen graag weten hoe patiënten over gentherapie denken.
Hieronder een oproep van een onderzoeker:

Gentherapie: Wat denk jij?

Gentherapie biedt patiënten met een zeldzame genetische ziekte kans op genezing. Met gentherapie kan een fout in een gen gerepareerd worden, waardoor ziektes genezen kunnen worden. Omdat gentherapie zo nieuw is, is er weinig bekend over het perspectief van patiënten. Wat zijn jouw gedachten, jouw vragen, jouw twijfels over gentherapie? Dat willen onderzoekers verbonden aan Cure4Life graag weten.
Jouw mening is belangrijk!

Zij willen graag met jou in gesprek gaan tijdens een een-op-een interview, zodat zij meer kunnen leren over wat belangrijk is voor patiënten. Tijdens het interview zullen jullie samen verkennen hoe je over gentherapie denkt. Je hoeft geen kennis te hebben over gentherapie, en je hoeft niet in aanmerking te komen voor gentherapie. Jouw mening is belangrijk, want niemand weet hoe het is om te leven met een genetische aandoening zoals jij.

Voor jouw tijd en moeite ontvang je een bol.com bon ter waarde van 20 euro.

Voor meer informatie en aanmelden, mail, app, of bel naar :
Anne Schietecat
ac.schietecat@avans.nl
06-42931074).

Cure4Life is een samenwerkingsverband van Universiteiten, hoge scholen, patiëntenorganisaties, bedrijven en zorgverzekeraars met als doel levensreddende gentherapie voor zoveel mogelijk patiënten beschikbaar te maken. Cure4Life | LUMC