OSCAR Nederland in de Telegraaf op Zeldzame Ziekten Dag 2025

Op Zeldzame Ziekten Dag (28 februari) wordt wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame ziekten. Deze dag (Rare Disease Day) is in 2008 opgezet door EURORDIS, de Europese koepelorganisatie die zich inzet voor onderzoek naar zeldzame ziekten en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen.

Ook in Nederland wordt hier ieder jaar aandacht aan besteed. In Nederland leven zo’n 1 miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Sikkelcelziekte en thalassemie vallen ook onder de zeldzame aandoeningen. Ieder jaar organiseert de VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) een special nationaal event op Zeldzame Ziekten Dag. Zij reiken dan ook ieder jaar Zeldzame Engel Awards uit aan mensen die zich enorm hebben ingezet voor zeldzame ziekten.

Dit jaar is er op 27 februari 2025 in de Telegraaf aandacht besteed aan zeldzame ziekten en ook aan Sikkelcelziekte en Thalassemie. Dit is tot stand gekomen door Vertex, in samenwerking met de VSOP, OSCAR Nederland en Topic Media Agency.

Lees hier het artikel dat online is geplaatst op www.topicnederland.nl
Aschwin en Elmas, twee bestuursleden van OSCAR Nederland, zijn hiervoor geïnterviewd.

Hoe is het om te leven met een zeldzame bloedziekte? – Topic Nederland

Het artikel is ook verschenen in de Telegraaf (27 februari 2025), in de rubriek “Innovatief Nederland.”

Hier kun je het lezen in de E-paper (publicatie van Topic Media)
Innovatief Nederland