Online bijeenkomst – Podcast: Dat ene Medicijn

Wie een zeldzame ziekte of aandoening heeft, kan lang niet altijd in de apotheek of het ziekenhuis terecht voor geschikte medicatie of behandeling. Ook al gooit die ziekte of aandoening je hele leven overhoop en ben je daardoor bijvoorbeeld niet in staat om te werken of heb je een lage levensverwachting. Met de podcast ‘Dat ene Medicijn’ (werktitel) hopen we de complexiteit van het wachten op zeldzame medicatie of behandelingen vanuit zoveel mogelijk perspectieven inzichtelijk te maken.

Journalist en podcastmaker Maarten Dallinga werkt aan een verhalende podcast over zeldzame medicijnen en behandelingen voor BNNVARA/NPO Luister.

Voor deze serie wil hij gedurende 1 of 2 jaar mensen met een zeldzame ziekte of aandoening, zoals mogelijk sikkelcelziekte of thalassemie, volgen die wachten op dat ene medicijn of die ene behandeling die hun leefomstandigheden radicaal kan verbeteren.

Dit heeft als doel:

• De impact van het leven met een zeldzame ziekte of aandoening zichtbaar te maken.
• De onzekerheid van het wachten op behandeling of medicijn te tonen en te laten zien wat het concreet kan betekenen wanneer iemand die ene behandeling eindelijk krijgt.
• Inzicht te bieden in de ethische, politieke en financiële afwegingen achter het wel of niet beschikbaar maken van zeldzame medicijnen (weesgeneesmiddelen) en behandelingen.

Online-bijeenkomst
Op vrijdag 16 mei organiseren we in samenwerking met OSCAR Nederland een videogesprek waarin Maarten zijn podcastidee verder toelicht en om zo mensen te ontmoeten die mogelijk zouden willen meewerken aan deze serie. Daarom nodigen we jullie als leden van OSCAR Nederland uit om aanwezig te zijn bij deze online-bijeenkomst. Hierdoor kunt u in alle rust horen wat onze plannen zijn met de podcast, wat eventuele medewerking aan de podcast inhoudt en heeft u de mogelijkheid om vragen te stellen over de podcast.

Als u in aanloop naar of na de online-bijeenkomst vragen heeft over de podcast kunt u contact opnemen met Maartens assistent, Sil Biesbroek. Onderaan dit event, staan zijn contactgegevens

Alles wat tijdens de bijeenkomst met Maarten wordt gedeeld, wordt vertrouwelijk behandeld. Tijdens de bijeenkomst worden geen podcastopnames gemaakt.

Voor meer informatie over Maartens werk kun je op zijn website kijken www.maartendallinga.nl

Heb je belangstelling / wil je meer weten?
Meld je dan aan via OSCAR Nederland: elmas.citak@oscarnederland.nl