Dit jaar organiseert het Sikkelcelfonds samen met DeLaMar weer Wereld Sikkelcel Dag in Amsterdam. Patiënten met sikkelcelziekte, hun familie en vrienden, artsen, onderzoekers en andere geïnteresseerden zijn welkom. Zowel voor kinderen als voor volwassenen is er een programma. Meer info over de dag vind je op de flyer hieronder. De toegang is GRATIS, maar je...
OSCAR Nederland organiseert dit jaar Ouder-Kind / Jongeren Dag in Duinrell. Het doel van deze jaarlijkse bijeenkomst is gezinnen met kinderen en jongeren (0-25jr), die patiënt of drager zijn van sikkelcelziekte of thalassemie, bij elkaar te brengen voor lotgenotencontact. Kinderen kunnen samen met hun broertjes zusjes spelen met andere kinderen. Jongeren kunnen met elkaar kennis...
Op zaterdag 12 oktober a.s. organiseert OSCAR Nederland weer haar jaarlijkse symposium. Dit keer in het Amsterdam UMC / locatie VUmc. Het symposium is inclusief lunch en een borrel aan het einde De thema's zullen zijn: Er zullen expertpanels zijn met informatieve en interactieve sessies. Het symposium richt zich op patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie....
Programma: - Achtergrond sikkelcelziekte: wat betekent de ziekte op kinderleeftijd en wat zijn de risico's voor later?- Stamceltransplantatie: hoe werkt het en wat zijn de risico's?- Ervaringsdeskundigen aan het woord: kinderen en ouders
RIGHTABOUTNOW INC. en De Nationale Opera bewerkten het boek Lennox en de gouden sikkel tot een energieke hiphop-opera. In het theater wordt het verhaal tot leven gebracht. Een verhaal over moed, vriendschap, en de ontdekking dat je wereld groter wordt als je meer weet. Heb je de premiere gemist, geen probleem. De jeugdvoorstelling Lennox is te zien...
Doe mee en geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek!Op dinsdag 12 november 2024 organiseert het Sikkelcelfonds samen met de Stichting Keti Koti Tafel een dialoog en kringgesprek plaats met patiënten, hun ouders of partners. Hierin worden de zorgbehoeften en mogelijke onderzoeksvragen voor de toekomst besproken. Deze bijeenkomst is inclusief avondeten. Na deze bijeenkomst volgt...
Doe mee en geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek! Op 8 januari wordt voor de tweede keer de Keti Koti Dialoogtafel georganiseerd voor patiënten met sikkelcelziekte en/of hun ouders/verzorgers/partners.Op dinsdag 12 november 2024 heeft het Sikkelcelfonds samen met de Stichting Keti Koti Tafel een dialoog en kringgesprek georganiseerd met patiënten, hun ouders of partners....
Wie een zeldzame ziekte of aandoening heeft, kan lang niet altijd in de apotheek of het ziekenhuis terecht voor geschikte medicatie of behandeling. Ook al gooit die ziekte of aandoening je hele leven overhoop en ben je daardoor bijvoorbeeld niet in staat om te werken of heb je een lage levensverwachting. Met de podcast ‘Dat...
Bijlmer Run & Sikkelcelfonds: samen sterk tegen Sikkelcelziekte Na het grote succes van vorig jaar, gaat de Bijlmer Run, het populaire hardloopevenement in Amsterdam Zuidoost, de samenwerking voortzetten met het Sikkelcelfonds. Samen sterk tegen sikkelcelziekte! Samen willen ze meer bewustzijn creëren voor sikkelcelziekte en geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar een betere behandeling van deze ernstige bloedziekte. ...
UITNODIGING 'Samen sterk" 15:00 - 16:00 Welkom - Ajax Foyer 16:00 - 17:30 Programma - Koninklijke Foyer 17:30 - 18:00 Afsluiting - Ajax Foyer Aanmelden kan via: info@hetsikkelcelfonds.nlMaximaal 1 introducé. Het aantal plaatsen is beperkt, dus schrijf je snel in! LET OP! Het programma is uitsluitend voor volwassenen, er is GEEN kinderprogramma.Het programma wordt u...
Uitnodiging: Ouder en Kind Dag in Attractiepark DippieDoeWe nodigen jullie van harte uit voor onze jaarlijkse Ouder en Kind Dag in Attractiepark DippieDoe in Best! Dit is dé kans om een leuke, ontspannen dag te beleven met andere gezinnen en lotgenoten. DippieDoe is het grootste in- en outdoor speelpark voor kinderen en biedt volop plezier...
De Jongerendag die gepland stond op zaterdag 20 september wordt uitgesteld vanwege onvoldoende aanmeldingen. We werken aan een nieuwe datum en houden jullie op de hoogte. Dank voor jullie begrip. Ben jij tussen de 16 en 30 jaar en heb je sikkelcelziekte of thalassemie (drager of patiënt)? Dan is deze dag speciaal voor jou! Chill,...
