Video’s met ervaringen van patiënten
Promotiefilmpje Sikkelfonds
Video’s met uitleg over sikkelcelziekte
In the spotlight
Niek roozen verrast Emanuel
In het programma van KRO-NCRV ‘De ziekste dag’ werd Emanuel (sikkelcelpatiënt) enorm verrast door Niek Roozen. Feesten in een party bus (ft kleine John & Chavante), inkopen doen en als klap op de vuurpijl nog een stedentrip naar Barcelona. Na afloop kreeg hij nog een puppy, die hij ‘Sikkel’ heeft genoemd.
Riley schittert in TopDoks
Riley is 12 jaar en heeft sikkelcelziekte. In deze bijzondere uitzending van TopDoks vertelt hij heel dapper over zijn ervaringen net sikkelcelziekte. We zien hoe hij danst, graag kookt en samen met Elbert een spreekbeurt houdt voor zijn klas
In het ziekenhuis mag Riley zijn eigen bloedcellen onder de microscoop bekijken. Een bijzonder moment.
Riley, kanjer, je hebt het fantastisch gedaan!
Interviews met artsen (Bron: Cyberpoli)
Interview met de Dr. J.L. Kerkhoffs, hematoloog HAGA ziekenhuis, over hemoglobinopathiën. Hij vindt het belangrijk om zwangere vrouwen te screenen op hemoglobinopathieën.
Interview met Dr. F. Smiers, kinderhematoloog LUMC, over stamceltransplantaties
Ervaringen van patiënten met sikkelcelziekte (Bron: Cyberpoli)
Queena en Hedya
Twee zussen met Sikkelcelziekte
Lionel
Alles draaide om mij heen
Chris
Ik heb elke maand bloed nodig
Barry
Alles wat mis kon gaan ging mis
Boeken
Boek ‘Een vreemde ziekte’
Dit boek is geschreven door Simon Roozendaal in samenwerking met OSCAR Nederland. In Een vreemde ziekte vertellen mensen met sikkelcelziekte en thalassemie hun verhaal.
Enkele voorbeelden uit het boek:
- Elton heeft bijna een half jaar in coma gelegen omdat ze in het ziekenhuis eventjes niet opletten.
- Tegen Eva, de moeder van het geadopteerde Nigeriaanse jongetje Ben, zei de huisarts: ‘Tja, mevrouw, dat krijg je ervan, vreemde mensen, vreemde ziekten’.
- Een arts belde naar de apotheek van Tyrone, die veel morfine nodig heeft om de pijn te bestrijden, met de boodschap: ‘Kijk uit, die Antilliaan in jullie praktijk is verslaafd aan morfine’.
- Toen Fidan vertelde dat ze bèta-thalassemie had, werd ze door artsen in beschermende kleding onderzocht, alsof ze een besmettelijke ziekte had.
- Ismael en zijn vrouw wisten dat zij beide ‘drager’ zijn van bèta-thalassemie, maar werden door de huisarts niet gedetecteerd als risicopaar.
Het boek is uitgegeven door Uitgeverij Aspekt. ISBN 978-90-5911-624-5 .
Het boek is te bestellen via onze website. Mensen die zich aanmelden als lid van Oscar Nederland, kunnen het boekje gratis ontvangen.
Boek Vaarwel Sikkelcel
Adelaide Appiagyei is een jonge vrouw, geboren met sikkelcelziekte. Zij heeft altijd in haarzelf geloofd wat haar zover heeft gebracht. In dit boek vertelt ze over haar leven met sikkelcelziekte met veel hobbels, met hoop en soms wanhoop, haar krachtige strijd en de grote wonder, de overwinning van de ziekte. Indrukwekkend verhaal.
