Medisch-wetenschappelijk onderzoek vinden wij als patiëntenorganisatie heel erg belangrijk. Wij hopen dat er door meer onderzoek een nog betere behandeling of genezing mogelijk wordt voor alle patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie.
Lopende onderzoeken/studies in Nederland voor sikkelcelziekte en thalassemie kun je vinden op de website van het Expertisenetwerk voor sikkelcelziekte en thalassemie en op de website van het Sikkelcelfonds
Onderzoek naar ijzerstapeling bij thalassemie en andere erfelijke zeldzame hemolytische anemie.
Een laag ferrittine sluit ijzerstapeling niet uit. Ook zonder bloedtransfusies wordt ijzerstapeling gezien.
Bekijk hier de video van Dr. S. van Straaten over onderzoek naar ijzerstapeling
Download en lees MRI als gouden standaard bij ijzerstapeling (Dr. E. van Beers, NTVH okt,2018)
SCORE, Sickle Cell Outcome Research Consortium
Dit is een landelijk initiatief van alle Sikkelcelcentra (Amsterdam UMC, Erasmus Universitair MC, Radboud umc, UMCG, LUMC, UMCU) in Nederland. SCORE is opgericht om een landelijk register op te zetten en gezamenlijk onderzoeksinitiatieven te ontwikkelen, om de behandeling en toekomst van patiënten met sikkelcelziekte te kunnen verbeteren.
Lees hier meer: SCORE
Het Sikkelcelfonds
Het Sikkelcelfonds is 2017 opgericht en maakt het mogelijk dat onderzoeksprojecten van start kunnen gaan door het verlenen van subsidie voor een betere behandeling of genezing van sikkelcelziekte, maar ook onderzoek naar het verloop van de verschillende vormen van sikkelcelziekte.
Voor onderzoekers: lees meer over de financieringsmogelijkheden en voorwaarden voor grants (subsidie) en congres- en werkbezoek beurzen voor onderzoekers: Soroya Beacher Beurs en Sikkelcelfonds Beurs
Voor meer onderzoek is geld nodig: Doe een donatie aan het Sikkelcelfonds en help sikkelcelziekte te genezen
Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs
Ter ere van Soroya Beacher, die een voorbeeld was voor allen die werkzaam zijn op het gebied van sikkelcelziekte, heeft het Sikkelcelfonds in samenwerking met de patiëntenorganisatie OSCAR Nederland, in 2021 besloten om jaarlijks een stimuleringsbeurs uit te reiken aan een zeer talentvolle jonge onderzoeker. Een onafhankelijke commissie selecteert jaarlijks de winnaar. Lees hier meer
Soroya Beacher was de oprichter van OSCAR Nederland. Ze heeft 30 jaar lang als sikkelcelpatiënt, hard gevochten voor meer bekendheid van sikkelcelziekte en thalassemie, voor een betere multidisciplinaire behandeling van de ziekten, door veel kennis en expertise op te doen in binnen en buitenland en was ook grote voorstander van wetenschappelijk onderzoek. In 2018 overleed Soroya Beacher aan de gevolgen van sikkelcelziekte.
Meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek
Brochure voor meer informatie:
De rijksoverheid heeft een brochure ontwikkeld met algemene informatie over meedoen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek
Download hier de brochure in pdf formaat
