OSCAR Nederland heeft een Medische adviesraad, die altijd klaar staat om ons op de hoogte te houden van de nieuwe ontwikkelingen, ons helpt bij medische teksten en onze vragen rondom de ziekten altijd weet te beantwoorden.
OSCAR Nederland – Medisch Adviesraad (MAR)
- Prof. Dr. B. Biemond (Hematoloog, Amsterdam Umc / AMC)
- Dr. E. Nur (Hematoloog, Amsterdam Umc / AMC)
- Dr. A. Rijneveld (Hematoloog, Erasmus MC, Rotterdam
- Dr. M. Cnossen (Kinderhematoloog, Erasmus MC / Sophia Rotterdam)
- Dr. W. van Beers (Hematoloog, UMC Utrecht – Van Creveldkliniek)
- Dr. J.L. Kerkhoffs (Hematoloog, Haga Ziekenhuis, Den Haag)
- Dr. S. Schols (Hematoloog, Radboud Umc, Nijmegen)
- Dr. C.L. Harteveld (Klinisch Genetisch Laboratorium, LUMC, Leiden)
- Dr. C. van Tuijn, verpleegkundig specialist (Amsterdam Umc/ AMC)
Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB)
Onze Medische Adviesraad is vertegenwoordigd in de Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB).
De expertisecentra en shared care-centra voor sikkelcelziekte en thalassemie werken binnen deze werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) nauw samen. Het betreft een multidisciplinaire samenwerking tussen hematologen (voor zowel volwassenen als kinderen), verpleegkundig specialisten en onderzoekers.
De LWHB is specifiek opgericht om samenwerking op het gebied van sikkelcelziekte en thalassemie te bevorderen. Deze aandoeningen behoren tot de hemoglobinopathieën.
Wij zijn erg blij dat we met al onze medische vragen terechtkunnen bij de Medische Adviesraad (MAR) en de LWHB.
De werkgroep komt twee à drie keer per jaar bijeen om nieuwe ontwikkelingen in de behandeling te bespreken en om richtlijnen op te stellen of te herzien. Daarnaast kunnen ook lopend onderzoek, innovatieve medicijnen, nieuwe projecten, internationale ontwikkelingen en relevante bijeenkomsten op de agenda staan.
Patiëntvertegenwoordigers van OSCAR Nederland nemen deel aan het openbare gedeelte van deze vergaderingen. Voor ons is dit een waardevolle gelegenheid om op de hoogte te blijven van actuele ontwikkelingen, vragen te stellen over sikkelcelziekte en thalassemie, en problemen te benoemen die patiënten ervaren. Ook delen we onze eigen activiteiten, zodat zorgverleners weten wat er speelt in het veld.
Het Sikkelcelfonds neemt ook deel aan de open sessie en geeft updates over haar werk en ontwikkelingen. Op deze manier blijven alle betrokkenen van elkaar op de hoogte. Deze samenwerking wordt door ons als zeer prettig ervaren: iedereen is oprecht betrokken bij de ziektes die ons raken, en dat geeft een warm gevoel van erkenning en vertrouwen.
