Een vroege diagnose, herkenning van de symptomen van het ziektebeeld, een beter preventiebeleid om de ziekten te voorkomen, een multidisciplinaire behandeling, een goede nazorg na ziekenhuisopname, meer wetenschappelijk onderzoek, verbreken van taboe rondom ziekte, hogere zelfredzaamheid van de patiënt en meer lotgenotencontact. We hebben heel veel doelstellingen en hopen hiermee de kwaliteit van het leven van de patiënt te verbeteren. Hier vind je een overzicht van onze missie en de lopende initiatieven die we nastreven.
Doelstellingen
- Steun en begeleiding van patiënten en dragers met sikkelcelziekte en thalassemie
- Verstrekken van informatie aan patiënten en dragers in de vorm van brochures, internet etc.
- Het bevorderen van voorlichting aan risicoparen.
- Bevordering van voorlichting aan lotgenotengroepen
- Deelname aan internationale netwerken voor patiënten en dragers van sikkelziekte en thalassemie
- Voorlichting over de pijnproblematiek en orgaanschade bij patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie
- Informatieverstrekking met betrekking tot wetenschappelijke ontwikkelingen die van belang zijn voor patiënten en dragers van sikkelcelziekte en thalassemie
- Voorlichting bij maatschappelijke problemen aan patiënten en dragers van sikkelcelziekte en thalassemie.
OSCAR Nederland tracht dit met onderstaande activiteiten te bereiken
- Lotgenotencontact
- Landelijke bijeenkomsten
- Regionale bijeenkomsten
- Voorlichting
- Website
- Brochures
- OSCAR Nederland -Telefoon
- Infostand op beurzen en congressen
- Organisatie Congressen
- Belangenbehartiging
- Deelname koepel organisaties
- Samenwerking met ander (patiënten)organisaties
