Vragen en antwoorden over vaccinaties bij sikkelcelziekte en thalassemie

OSCAR Nederland krijgt veel vragen binnen over de vaccinaties.

Waarom is de coronavaccinatie zo belangrijk voor patiënten?
Patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie hebben risico op een ernstig beloop wanneer zij een Covid-19 infectie krijgen. De vaccinatie zorgt ervoor dat de afweer gestimuleerd wordt. Als je na vaccinatie toch nog besmet raakt met corona, dan is de kans op ernstig ziek worden vele malen kleiner. De voordelen van vaccinatie bij patiënten wegen vele malen zwaarder tegen de zeldzame bijwerkingen van de vaccinatie. Bij angst, twijfels of vragen over de vaccinatie kun je dit gerust met je behandelende arts bespreken.

Is er een speciale reden dat er gekozen is voor het Moderna Vaccin bij onze patiënten?
Daar is geen specifieke reden voor.

Het kabinet beslist op basis van Nederlandse en internationale adviezen of een vaccin voor een bepaalde groep geschikt is en gaat samen met het RIVM ook over de verdeling van alle vaccins over de verschillende groepen.

Alle patiënten met ernstige vormen van hemoglobinopathieën moeten een oproep krijgen vanuit het ziekenhuis, maar wat wordt nu precies met ernstig bedoeld? Zijn er bepaalde vormen van sikkelcelziekte of thalassemie die buiten de boot vallen? Welke patiënten krijgen een oproep?
– Alle patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie, die hiervoor in het ziekenhuis onder controle zijn.
– Dragers van sikkelcelziekte en thalassemie niet. Bij hen is het niet ernstig.

Wie bepaalt welke patiënten worden opgeroepen? Hoe gebeurt die selectie, doet het ziekenhuis dat of de hematoloog zelf?
Dit doet de administratie van het ziekenhuis. Elke patiënt heeft een DBC-code (DBC=Diagnose Behandel Combinatie) in het systeem. Op basis daarvan zijn uitnodigingen gestuurd. Maar als er iets niet goed is gegaan, dan moet dat per patiënt geregeld worden. Dit laatste doet de hematoloog.

Alle patiënten vanaf 18 jaar, die minstens 18 maanden onder behandeling zijn krijgen dus een oproep. Zo staat het vermeld bij het RIVM. Hoe moet dat met patiënten die al lange tijd niet meer voor controle zijn geweest, maar wel de ernstige vorm hebben? Kunnen zij zichzelf aanmelden bij hun ziekenhuis?
Ja, die moeten zich dan actief melden bij hun arts. Bijkomend voordeel zal zijn dat ze meteen weer onder controle komen.

Is er een onderscheid tussen transfusie-afhankelijk en niet transfusie-afhankelijke patiënten? Denk aan bepaalde vormen van thalassemie, zoals HbH-ziekte of bèta-thalassemie intermedia. Vooral de laatste groep loopt meer kans op complicaties dan de major patiënt.
Nee, ook transfusie-onafhankelijke patiënten hebben recht op vaccinatie, mits ze hiervoor in het ziekenhuis onder controle zijn.

Hoe zit het met een patiënt die zwanger is en een oproep krijgt voor vaccinatie? Mag je tijdens de zwangerschap gevaccineerd worden?
Hier gelden de algemene regels t.a.v. zwangere vrouwen.

Op dit moment adviseert het RIVM om u na de zwangerschap te laten vaccineren tegen het coronavirus. Dit geldt voor alle coronavaccins. Op dit moment zijn er geen aanwijzingen dat een coronavaccinatie schadelijk kan zijn voor u of uw kind, maar er is hier te weinig onderzoek naar gedaan. In sommige gevallen kan vaccinatie tijdens de zwangerschap wel verstandig zijn bijvoorbeeld als u tot een medische risicogroep behoort en daardoor een grotere kans hebt om erg ziek te worden door corona. De voordelen van een vaccinatie zijn dan groter dan de nadelen. Overleg bij twijfel over uw persoonlijke medische situatie altijd met uw behandelend arts. https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-vaccinatie/veiligheid-coronavaccin/zwangerschap-en-coronavaccinatie

Komen alleen patiënten van 18 jaar en ouder in aanmerking? Hoe zit het met patiënten die binnen een paar maanden 18 worden?
De vaccinatie met Moderna wordt alleen toegediend bij 18 jaar of ouder. De patiënt moet dus wachten.

De gezondheidsraad heeft afgelopen vrijdag geadviseerd om ook jongeren van 16 en 17 jaar, die tot de medisch hoog-risicogroepen behoren te laten vaccineren. Moderna is alleen geschikt vanaf 18 jaar, maar Pfizer is al geschikt vanaf 16 jaar. Er is hier verder nog geen beslissing over genomen, maar het kan zijn dat zij ook in aanmerking komen voor vervroegd vaccineren.

In het RIVM beleid staan bij medisch hoog-risicogroepen ook patiënten die een stamcel/beenmergtransplantatie hebben ondergaan. Geldt dit voor alle patiënten die getransplanteerd zijn of is daar ook bepaalde criteria voor?
Alle patiënten die getransplanteerd zijn en nog onder controle zijn (en dat zullen ze zijn), komen in aanmerking.

Het lijkt erop dat sommige ziekenhuizen zelf bepalen wie ze wel of niet oproepen. Sommige patiënten hebben geen oproep ontvangen. Kunnen jullie daar nog wat in betekenen voor patiënten?
Patiënten moeten in dat geval zelf hun artsen wijzen op de afspraak.

Is er echt een tekort aan vaccins in ziekenhuizen. Zo ja, hoe zal dit worden opgelost?
Voor deze patiënten zijn er in principe genoeg vaccins. Het kan zijn dat er enige dagen vertraging optreed

Ik heb al een corona-infectie gehad. Heb ik dan genoeg aan één vaccinatie
Het advies voor patiënten met een ernstige bloedziekte is om wel TWEE KEER te laten vaccineren, ook als ze corona hebben gehad! Dit is het advies van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie – COVID werkgroep en staat ook op de website van het RIVM ( zie helemaal onderaan bij uitzonderingen)