19 juni, Wereld Sikkelcel Dag 2025

Op 19 juni staan we wereldwijd stil bij sikkelcelziekte, een erfelijke bloedziekte die het leven van duizenden mensen (wereldwijd) dagelijks beïnvloedt. Wereld Sikkelcel Dag is een belangrijk moment voor bewustwording, erkenning en verbinding voor patiënten, naasten, zorgprofessionals en betrokkenen.

Sikkelcelziekte in Nederland
In Nederland zijn er ongeveer 2000 sikkelcelpatiënten. Jaarlijks worden er zo’n 40-50 kinderen geboren met sikkelcelziekte. Het aantal dragers van hemoglobinopathieën (sikkelcel en thalassemie) wordt geschat op bijna 200.000. De enige mogelijke genezing voor nu is een stamceltransplantatie, maar helaas is dit alleen mogelijk indien er een passende donor is. Gentherapie is in Nederland nog niet goedgekeurd, maar dit zou ook een hoopvolle alternatief bieden voor genezing. Het is goed om ook nog even aandacht te besteden aan het belang van bloeddonatie onder mensen met een niet-westerse afkomst. Veel sikkelcelpatiënten zijn afhankelijk van donorbloed en het vinden van passend bloed blijft nog wel een probleem. Patiënten hebben bloed nodig van donoren van vergelijkbare afkomst. Dat bloed past beter! Zie ook Doneer bloed | OSCAR Nederland

Patiëntverhaal op de website van Sanquin
Op de website van Sanquin werd op 19 juni een indrukwekkend patiëntverhaal gepubliceerd van Ejatu Lioness, vrijwilliger bij OSCAR Nederland. Ejatu leeft al haar hele leven met sikkelcelziekte en noemt haar regelmatige wisseltransfusies “mijn cadeautje” — een ontroerende verwoording van de levensreddende impact van donorbloed. Lees het volledige verhaal op de website van Sanquin.

Een dag vol kennis, ontmoeting en muziek
Het Sikkelcelfonds organiseerde op 19 juni een inspirerend event in het Internationaal Theater Amsterdam (ITA).

In de ochtend vond een medische sessie plaats voor zorgprofessionals onder de titel Cure & Care. Hierin werden de nieuwste ontwikkelingen besproken in de behandeling van sikkelcelziekte, zoals verbeteringen in stamceltransplantaties bij kinderen en volwassenen, nieuwe medicijnen, gentherapie en EMDR bij trauma en pijn bij kinderen. Er waren twee buitenlandse artsen uitgenodigd als spreker. Alles was daarom in het Engels.

Vóór de presentaties kon OSCAR Nederland de Soroya Beacher Award 2024 uitreiken aan Aida Kidane. Dr. Marjon Cnossen gaf haar het certificaat namens het Sikkelcelfonds, die haar de Soroya Beacher Grant 2024 had toegekend. De officiele uitreiking kon vorig jaar niet plaatsvinden, omdat Aida toen voor haar onderzoek in de Verenigde Staten zat. Aida deed onderzoek naar hersenontwikkeling bij kinderen en jongvolwassenen met sikkelcelziekte.

Het middagprogramma was voor patiënten en hun naasten en had het thema ‘Samen Sterk’. Dit keer was er geen kinderprogramma, daarom konden kinderen niet mee. De opkomst was daardoor wel wat lager dan de vorige keer. Dr. Marjolein Peters verzorgde de opening en leidde de middag. Bezoekers maakten kennis met de nieuwe directeur van het Sikkelcelfonds en zagen een indrukwekkende video over een patiënt die een stamceltransplantatie heeft ondergaan, gemaakt en gepresenteerd door Jörgen Raymann. Aansluitend ging Jörgen in gesprek met aanwezigen in de zaal over hun leven met sikkelcelziekte, waarbij ervaringen openhartig werden gedeeld. Muziek van een van de ambassadeurs van het fonds bracht een hoopvolle en verbindende sfeer. De organisatoren van de Bijlmerrun presenteerden een cheque van €20.000. Dit geld is opgehaald voor het Sikkelcelfonds. De dag werd afgesloten met een borrel, waar ruimte was voor ontmoeting, gesprekken en nieuwe verbindingen.

OSCAR Nederland was vertegenwoordigd door de voorzitter in de ochtend, en in de middag sloten nog twee vrijwilligers van OSCAR aan. Het was een geslaagde en betekenisvolle dag.

Een impressie van de middag…