Sikkelcelziekte is een ziekte van de rode bloedcellen. Als je sikkelcelziekte hebt zijn die rode cellen een beetje anders dan bij andere kinderen. Als jouw rode bloedcellen te weinig zuurstof hebben verandert de vorm een beetje. Normaal zijn de rode bloedcellen rond, maar bij sikkelcelziekte verandert het in een halve maan. Dat noemen we een sikkelcel. Kijk maar naar het plaatje hieronder.
Een sikkelcel kan niet meer goed in je bloed ronddraaien. Ze kunnen vastlopen in je aders en een propje vormen. Het bloed kan dan niet meer goed doorstromen. Dat kan heel erg pijn doen. Dat noemen we een crisis of een pijnaanval. Deze rode sikkelcellen gaan ook sneller kapot, waardoor je bloedarmoede en gele ogen kunt krijgen.
Sommige kinderen hebben zoveel last van de ziekte dat ze regelmatig naar het ziekenhuis moeten voor een bloedtransfusie.
Je kunt er zelf wat aan doen!
- Drink voldoende en neem altijd een fles water mee
- Lekker sporten en spelen maar maak je niet te druk
- Eet goed want een gezonde maaltijd is goed voor je gezondheid
- Neem genoeg rust en slaap voldoende
- Poets goed je tanden om gaatjes en ontstekingen te voorkomen
- Zorg dat je het niet te koud krijgt.
- Neem altijd je medicijnen in
- Vergeet je ziekenhuisafspraken niet
- Vergeet je inentingen niet want dat helpt tegen andere ziekten
En vooral… vergeet niet te genieten van alle leuke dingen, dat is nog goed voor je gezondheid ook!
Als je je aan de regels houdt heb je minder kans op pijnaanvallen.
Wat moet je doen bij een pijnaanval?
- Ga liggen en draag losse kleding
- Neem de medicijnen tegen de pijn in
- Drink nog meer dan je anders al doet
- Blijf lekker warm maar zweet niet te veel
- Neem bij koorts medicijnen daartegen
- Bel de dokter of ga naar de Eerste Hulp als de koorts en de pijn blijven
Is sikkelcelziekte te genezen?
Sikkelcelziekte is heel moeilijk en lang niet altijd te genezen. Het kan alleen door een beenmerg of stamceltransplantatie. Voor een transplantatie is een donor nodig; iemand die jou stamcellen kan geven. Meestal is een goede donor een broer or zus, maar tegenwoordig kan ook iemand anders in de familie donor zijn. Als daar ook niemand geschikt is, kunnen ze kijken in de wereldbank of er iemand dezelfde stamcellen heeft als jij.
Wat is een stamceltransplantatie?
Bij een beenmergtransplantatie worden de beenmergcellen vervangen door cellen van iemand anders (de donor). Je krijgt eigenlijk een nieuwe bloedfabriek die weer gezonde rode bloedcellen kunnen maken. Het is een behandeling die lang niet altijd lukt. Je komt alleen maar voor zo’n transplantatie in aanmerking als je klachten heel ernstig zijn maar je conditie verder goed is. Én zoals eerder gezegd, er moet een geschikte donor zijn. Tegenwoordig zijn er meer mogelijkheden. Als de behandeling slaagt, kan je verder leven zonder bloedtransfusies.
Kun je later kinderen krijgen?
Dat kan maar het is mogelijk dat je kind ook sikkelcelziekte krijgt. Daarom moet je dit altijd met een arts bespreken en het laten onderzoeken. Wanneer je later meer wilt weten over de kans dat je kinderen ook sikkelcelziekte krijgen vraag dan aan je arts een verwijzing naar een erfelijkheidscentrum.
Wil je meer weten?
Speciaal voor kinderen hebben we de brocuhure : ´Sikkelcelziekte. Vragen en antwoorden voor de kleine patiënt´.
Dit boekje is te bestellen bij OSCAR, de organisatie die opkomt voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie.
Thalassemie is ook een ziekte van de rode bloedcellen.
Voor jou, je familie en alle mensen om je heen is er het voorlichtingspakket ´OSCAR leeft met sikkelcel´.
Dat bestaat uit een DVD, een boekje, een pijnladder en leefregels.
Je kunt ook meer antwoorden vinden bij de meest gestelde vragen over sikkelcelziekte op onze website
Bij meer informatie op onze website, zie je heel veel leuke kinderboeken en filmpjes over sikkelcelziekte.
Jongeren kunnen ook kijken op de Cyberpoli. Daar is ook heel veel informatie te vinden over sikkelcelziekte. Je kunt daar zelfs een vraag stellen over sikkelcelziekte aan een dokter of verpleegkundige
