Voor een goede zorg voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie is een multidisciplinair team van belang. In dit team zitten medische professionals, zoals (kinder)hematologen, internisten, verpleegkundig specialisten, endocrinologen, cardiologen, kinderartsen, psychologen, oogartsen, huisartsen etc. die onderling veel samenwerken aan de preventie, diagnose, behandeling en nazorg. Naast goede zorg in het ziekenhuis is de thuissituatie, school, werk en sociale leven ook belangrijk. Medisch maatschappelijk werk kan daarbij helpen. Samen zorgen zij voor een optimale behandeling en ondersteuning en bevorderen zo de kwaliteit van het leven van de patiënt.

In Nederland kennen wij een aantal ziekenhuizen die veel kennis hebben op het gebied van preventie, diagnose, behandeling en follow-up bij sikkelcelziekte en thalassemie, volwassenen én kinderen. Voor de multi-disciplinaire zorg, die noodzakelijk is voor deze patiënten, zijn in elk ziekenhuis met expertise verschillende specialismen betrokken die samenwerken. Er zijn 5 expertise centra en 2 Shared Care centra voor hemoglobinopathieën.

Expertise centra voor sikkelcelziekte en thalassemie:

Officieel erkende Expertise Centra:

  • Amsterdam UMC, locatie VUMC, Amsterdam
    Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam
  • Erasmus MC , Hemoglobinopathie Expertisecentrum, Rotterdam
    Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam
  • LUMC (Leiden) ism met HAGA ziekenhuis (Den Haag)
    Willem-Alexander Ziekenhuis, Leiden
  • UMCU / van Creveld Kliniek, Utrecht
    Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht

Shared Care centra 

  • Radboud UMC, Nijmegen
    Amalia Kinderziekenhuis, Nijmegen
  • UMCG, Groningen
    Beatrix Kinderziekenhuis, Groningen


Bij problemen of twijfels is het verstandig om contact op te nemen met een van de bovengenoemde ziekenhuizen. Patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie kunnen ook in andere ziekenhuizen goed behandeld worden, maar het wordt aanbevolen om minstens 1 a 2 x per jaar gezien te worden door een expertise centrum. Verwijzing van de specialist of huisarts is nodig. Een goede samenwerking is van belang!

Expertise Hemoglobinopathieën diagnostiek

Het Hemoglobinopathieën Laboratorium van het centrum voor Humane en Klinische Genetica van het LUMC  in Leiden is referentie laboratorium voor onderzoek, diagnostiek en preventie van de hemoglobinopathieën (HbP’s). Dit laboratorium is expert in analyse van alle a– en b– globine genen defecten op hematologisch, biochemisch en moleculair niveau. Vooral het onderzoek naar complexe casussen, naar a-thalassemie, bij potentiële risicoparen en bij prenatale analyse is kennis over de hematologische, biochemische en moleculaire achtergrond vereist. Hiervoor is verwijzing naar het specialistische laboratorium voor genotype/fenotype bepaling, risico analyse en/of DNA onderzoek noodzakelijk (Giordano et al. 1998 en 1999).

Dr. C.L. Harteveld, klinisch biochemisch en moleculair geneticus

Hemoglobinopathieën Laboratorium
Afd. Humane en Klinische Genetica (LUMC)
Postbus 9600,
2300 RC Leiden
Tel: 071-5269800

Expertise stamcel/beenmergtransplantaties

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft de meeste ervaring met stamcel en beenmergtransplantaties bij thalassemie en sikkelcelziekte (kinderen).
UMC Amsterdam en Erasmus MC, voor volwassen patiënten met sikkelcelziekte

Bezoek het expertisenetwerk
https://sikkelcel-en-thalassemie-expertise.net/
Voor uw eerste bezoek aan het netwerk sikkelcel en thalassemie heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. Het netwerk sikkelcel en thalassemie beoordeelt waar uw behandeling het beste kan plaatsvinden.

Play


Klinisch genetische centra in Nederland

Bovengenoemde centra draaien ook poli’s in andere ziekenhuizen.
Overzicht van alle poliklinieken klinische genetica in Nederland