AlgemeenVoor een goede zorg voor mensen met een zeldzame aandoening, zoals sikkelcelziekte en thalassemie is een multidisciplinair team van belang. RichtlijnenHet is belangrijk dat er richtlijnen bestaan, waarin alles staat over de diagnose en behandeling. In Nederland hebben we voor sikkelcelziekte en thalassemie een landelijke richtlijn. ExpertisecentraIn Nederland zijn er een aantal ziekenhuizen die veel kennis hebben op het gebied van preventie, diagnose, behandeling en follow-up bij sikkelcelziekte en thalassemie, volwassenen én kinderen. Dit is een expertisecentrum. Medisch adviesraad en LWHBOSCAR Nederland overlegt een paar keer per jaar met leden van de MAR en de LWHB (Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren) HuisartsenHet is belangrijk dat ook huisartsen goed op de hoogte zijn van de hemoglobinopathieën. De hielprikuitslag komt het eerste binnen bij de huisarts. Maatschappelijk sociale hulpVeel patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie hebben behoefte aan psychosociale zorg. Het is namelijk niet altijd even makkelijk, wanneer je een chronische ziekte hebt. OnderzoekMedisch-wetenschappelijk onderzoek vinden wij heel erg belangrijk. Onze partnersWij werken samen met o.a. Sikkelcelfonds en TIF voor een betere behandeling van onze ziekten. We hebben veel meer partners waarmee we samenwerken in Nederland en het buitenland
