“Zonder bloedtransfusies kan ik niet leven”, het verhaal van Ejatu (sikkelcelpatiënt)
14 juni ‘Wereld Bloed Donor Dag’.
Vandaag staan we stil bij alle bloeddonoren die, keer op keer, hun kostbare gift delen met mensen in nood. Hun toewijding is van onschatbare waarde voor duizenden patiënten. Een druppel die het verschil maakt!
In het Leidsch Dagblad deelt Ejatu, sikkelcelpatiënt én actieve vrijwilliger bij OSCAR Nederland, haar indrukwekkende verhaal.
Bron: Leidsch Dagblad, 14 juni 2025, Michelle Broer
Ejatu Jallo-Jamboria is één van de tweeduizend Nederlanders met sikkelcelziekte: ’Zonder bloedtransfusies kan ik niet leven’
Leiden Dat Ejatu Lioness Jallo-Jamboria (52) nog leeft, is bijzonder. Door de erfelijke aandoening sikkelcelziekte is ze afhankelijk van zeswekelijkse bloedtransfusies. Waar dat in haar geboorteland Sierra Leone verre van vanzelfsprekend is, kan ze in Nederland altijd op donoren rekenen. Op zaterdag 14 juni is het Wereld Bloeddonordag en wil ze hen bedanken: “Ze houden mij in leven.’’
Jallo-Jamboria in haar zorgvuldig onderhouden tuin. © Foto: Aatjan Renders
Gekleed in toepasselijk rood zet Jallo-Jamboria een gigantische mok thee op
tafel. “Ik moet twee liter per dag drinken’’, legt ze uit. “Doe ik dat niet, dan
word ik helemaal geel en lig ik een halve dag in het ziekenhuis.’’
Op de hemaferese-afdeling van het LUMC, waar patiënten met bloedziekten
terechtkunnen voor specialistische zorg, kennen ze haar goed. Jallo-Jamboria
werd geboren met de erfelijke aandoening sikkelcelziekte. “Ik zeg altijd dat mijn
bloed slaapt’’, legt ze uit, terwijl ze zachtjes naar haar thee blaast. ,,Omdat mijn
rode bloedcellen sikkelvormig zijn, haken ze aan elkaar en stroomt mijn bloed
slecht.’’ De verstoppingen zorgen voor een zuurstoftekort met ernstige
pijnaanvallen (sikkelcelcrises) tot gevolg. “Als de pijn een bepaald punt bereikt,
stop ik met ademhalen.”
Elke zes weken meldt Jallo-Jamboria zich daarom in het LUMC voor een
wisselbloedtransfusie. Haar bloed wordt dan vervangen door donorbloed,
waardoor ze meer zuurstof en minder pijn krijgt. “Als ik bij de afdeling aankom,
hebben ze alvast een deken voor me opgewarmd en staat er een bak warm water
klaar om mijn handen in te verwarmen. Als mijn vaten niet warm zijn, wordt het
lastig om te prikken en komt er geen bloed uit.’’
In Sierra Leone moet je donorbloed op
Ejatu Lioness Jallo-Jamboria
straat kopen
Sierra Leone
Jallo-Jamboria weet als geen ander dat een betrouwbare gratis bloedbank het
verschil kan betekenen tussen leven en dood. “In feite ben ik in medisch
ballingschap: in mijn land kunnen ze niet voor mij zorgen.’’
In Nederland is sikkelcelziekte vrij zeldzaam: Jallo-Jamboria is één van de
ongeveer tweeduizend patiënten. Veel van hen hebben wortels in Afrika. Zo’n
tachtig procent van de wereldwijde gevallen van sikkelcelziekte komen voor in
Sub-Saharaans Afrika. Ik heb zeven broers en zussen met sikkelcel. Van hen
ben ik de enige die nog leeft.’’
Dat komt, volgens Jallo-Jamboria, door haar verhuizing naar Nederland. ,,Als je
in Sierra Leone donorbloed nodig hebt, moet je dat kopen op straat. Gelukkig
heb ik een arts in mijn familie, die goed wist wat ik van jongs af aan nodig had.’’
Maar het risico op ziektes en andere complicaties bleef groot. “In Nederland, bij
Sanquin, is het gratis, veilig en is er altijd bloed’’, lacht Jallo-Jamboria met
lichte verbazing in haar stem.
Toch heeft het leven in Nederland voor sikkelcelpatiënten een keerzijde. ,,Toen
ik in 1996 naar Nederland verhuisde, had ik geen idee wat kou was. Op straat zag
ik mensen lopen met de kraag omhoog en handen in hun zakken en ik dacht:
’wat hebben ze kapsones hier!’ Ik wist niet dat ze hun handen warm moesten
houden.’’ De eerste winter was een onaangename verrassing. “Als het koud is,
worden mijn bloedvaten nauw en raken ze nog sneller verstopt. “Na mijn
verhuizing kreeg ik gelijk pijnaanvallen.’’
Mooi
Inmiddels weet ze zich beter tegen het onaangename klimaat te weren en voelt
ze zich thuis. De groene oase achter haar huis speelt daar een belangrijke rol in.
Trots kijkt Jallo-Jamboria naar buiten: “Tuinieren is mijn leven.’
Wie haar enthousiast ziet vertellen over haar gbomaplanten (,,we noemen dat
ook wel Afrikaanse spinazie’’) of op aandringen één van haar perfect rode
aardbeien proeft, zou niet zeggen dat ze om de maand aan het infuus ligt. Aan
patiënten met sikkelcel is meestal niet af te zien dat ze ziek zijn. Daarom heeft
Jallo-Jamboria met haar dochter een codetaal ontwikkeld. “Als ze zich afvraagt
hoe het met me gaat, vraagt ze: ’mama, hoeveel procent mooi ben je vandaag?’.
’Vandaag twintig procent’, zeg ik dan als ik erg veel last heb.’’
“Schoonheid heeft wat mij betreft niets met uiterlijk te maken. Als ik me goed
voel, ben ik op mijn mooist.’’ Zelfs op dagen dat ze zich niet zo mooi voelt, laat
Jallo-Jamboria zich niet kennen. “Elke ochtend voordat ik opsta, zet ik de
elektrische deken aan. Na tien minuten sta ik op en ga ik dansen. Dan wordt mijn
lichaam warm en kan ik gewoon aan het werk.’’
Veel mensen met sikkelcel worden uiteindelijk arbeidsongeschikt verklaard.
Twintig jaar geleden ontving ook Jallo-Jamboria zo’n verklaring. “Ik heb het
papiertje vastgepakt en ter plekke verscheurd’’, zegt ze resoluut. “Niemand
hoeft mij te vertellen of ik kan werken of niet – dat bepaalt mijn lichaam zelf.’’
