Deel jouw ervaring: Help ons de impact van bloedtransfusies beter begrijpen
Namens OSCAR Nederland willen wij je uitnodigen om deel te nemen aan een belangrijke vragenlijst over de impact van bloedtransfusies of wisseltransfusies op het leven van mensen met sikkelcelziekte (SCZ) of transfusie-afhankelijke thalassemie (TDT).
Veel patiënten met ernstige thalassemie of sikkelcelziekte moeten regelmatig naar het ziekenhuis voor een bloed- of wisseltransfusie. Heb jij daar ook mee te maken, dan vragen wij je om mee te doen aan ons onderzoek.
Doe je mee?
Met jouw hulp kunnen we beter begrijpen hoe deze behandelingen jouw dagelijks leven beïnvloeden. Denk bijvoorbeeld aan ziekenhuisbezoeken, vervoersproblemen en de tijdsinvestering, maar ook aan hoe dit alles invloed heeft op school, werk en sociale situaties. Jouw unieke ervaringen zijn van groot belang om gerichte oplossingen te vinden en de zorg in de toekomst te verbeteren.
In de praktijk zien we dat veel patiënten tegen uitdagingen aanlopen, zoals op school, werk, of bij het aanvragen van regelingen en aanpassingen via de gemeente of het UWV. Dit komt vaak door een gebrek aan kennis over de ziekte, die bovendien niet altijd zichtbaar is ook.
Het invullen van de vragenlijst kost slechts 8-10 minuten. Als een vraag niet op jou van toepassing is, word je automatisch doorgestuurd naar de volgende vraag. Alle antwoorden worden vertrouwelijk behandeld en uitsluitend gebruikt voor onderzoeksdoeleinden.
Waarom meedoen?
| Jouw ervaringen helpen bij betere ondersteuning en begrip van jouw situatie én die van andere patiënten. |
| Samen maken we het verschil door te zoeken naar gerichte oplossingen. |
| Aan het einde van de vragenlijst is er ruimte om tips en tops te delen die ons helpen de zorg te verbeteren.Iedere patiënt is uniek, en jouw ervaringen zijn dan ook van onschatbare waarde. |
Wil je deelnemen aan onze vragenlijst?
Je kunt deelnemen t/m 15 juli 2025.
Klik op de volgende link:
Impact van bloed- of wisseltransfusies op het leven van de patiënt met SCZ of TDT
Of scan de QR-code:
Meer weten?
Heb je vragen of wil je meer informatie? Neem gerust contact met ons op:
E-mail: elmas.citak@oscarnederland.nl
Wij waarderen jouw tijd en betrokkenheid enorm en willen je alvast hartelijk bedanken voor jouw deelname.
Extra aandacht op ons symposium
Dit jaar willen we tijdens ons symposium aandacht besteden aan maatschappelijke uitdagingen, denk aan bijv. school, werk of de thuissituatie. De antwoorden uit deze vragenlijst helpen ons om deze uitdagingen bespreekbaar te maken en geven ons de mogelijkheid om ze onder de aandacht te brengen bij beleidsmakers en overheidsinstanties. Door jouw input kunnen we samen bouwen aan betere erkenning, begrip en ondersteuning.
