8 mei, Wereld Thalassemie Dag
Ieder jaar is er op 8 mei wereldwijd extra aandacht voor thalassemie.
Nederland telt tussen de 200-300 patiënten met bèta-thalassemie. De ernstige vorm van alfa-thalassemie komen minder vaak voor. In totaal zijn er ruim 180.000 dragers van hemoglobinopathieën (sikkelcelziekte en thalassemie).
Patiënten met de ernstige vorm van thalassemie zijn vaak levenslang afhankelijk van bloedtransfusies met als gevolg ijzerstapeling. Patïenten die niet transfusie-afhankelijk zijn hebben vaak ook te maken met ijzerstapeling, door een verhoogde ijzeropname in de darm. Wanneer het ijzer niet goed onder controle is kan dit leiden tot ernstige orgaanschade. De enige genezingsmogelijkheid is een stamceltransplantatie en binnenkort waarschijnlijk ook gentherapie.
Wereld Thalassemie Dag of ook wel International Thalassaemia Day is in 1994 opgezet door TIF (Thalassaemia International Federation).
Het thema voor 2021 is: Adressing health inequalities across the global Thalassaemia community
In dit filmpje wordt OSCAR Nederland ook genoemd.
Goed dat hier aandacht aan wordt bestaat, want er is wereldwijd echt veel ongelijkheid wat de gezondheid betreft.
Veel patiënten in Afrika en Azië leven in armoede en vaak hebben zij geen toegang tot goede zorg en behandeling, waardoor zij vroeg komen te overlijden. Medicijnen zijn niet beschikbaar of worden niet vergoed. Er is een tekort aan bloeddonoren en vaak is het bloed ook besmet met HIV of Hepatitis. Stamceltransplantaties zijn vaak al helemaal niet mogelijk.
Ook even aandacht voor Suriname
In Suriname komt thalassemiedragerschap zeer veel voor. Het aantal patiënten met thalassemie is aanzienlijk laag en vaak zijn het kinderen. Daar is een verklaring voor. De thalassemiepatiënten in Suriname hebben namelijk geen toegang tot dagelijkse ontijzeringsmedicijnen, die juist noodzakelijk zijn om orgaanschade tegen te gaan. Dit is te triest om te horen! Het zorgstelsel is daar ook anders. OSCAR Nederland probeert samen met Nederlandse artsen om deze essentiële medicijnen daar toch beschikbaar te krijgen.
Awareness video Living with Thalassaemia in Europe – Nederland
Vandaag willen we ter ere van de Wereld Thalassemie Dag het verhaal van Fidan met bèta-thalassemie major presenteren. Zij is met haar positieve instelling, ondanks haar ziekte met zo nu en dan tegenslagen, haar gezin, haar drukke baan, met daarnaast nog vrijwilligerswerk voor OSCAR Nederland een prachtige inspiratiebron voor andere patiënten.
Bekijk hier het filmpje van Fidan
Bekijk hier meer filmpjes van Living with Thalassaemia in Europe
