Bij een stamceltransplantatie wordt de bloedfabriek van de patiënt vervangen door een gezonde bloedfabriek van een donor. Dit lijkt makkelijk, maar dat is het niet. Het is een zware behandeling en er zijn risico’s aan verbonden. Er zijn namelijk risico’s op infecties of op afstoting met nare gevolgen. Een besluit nemen is daarom erg moeilijk.
Stamceltransplantaties bij thalassemie wordt in Nederland alleen gedaan bij kinderen/jongeren t/m 18 jaar. Hopelijk in de toekomst ook bij volwassen thalassemie patiënten. Er zijn enkele jong-volwassenen met thalassemie getransplanteerd, maar de praktijk laat zien dat transplanteren op een zo vroeg mogelijke leeftijd betere kansen biedt. Volwassen patiënten hebben al vaak te veel complicaties/orgaanschade.
Ook bij de jonge thalassemie patiënt is de algehele conditie van de patiënt van belang. De eigen kinderarts beoordeelt dit en kan een verwijzing geven naar het LUMC. Daar volgen gesprekken en een zeer uitgebreid lichamelijk onderzoek. Alle bevindingen en eventuele risico’s voor de patiënt worden goed uitgelegd.
Als de kinderhematoloog van het LUMC de patiënt ook geschikt vindt voor een stamceltransplantatie, dan kan er gekeken worden naar een geschikte stamceldonor.
- Broer of zus
In elke lichaamscel zit een kenmerk met een bepaalde code, dat ook wel HLA typering wordt genoemd. Dit kun je ook zien als een soort streepjescode en deze is bij ieder mens anders. Een deel van dit HLA is afkomstig van de vader en een deel van de moeder. De reden dat een broer of zus van de patiënt, de beste donor kan zijn, is dat ze heel toevallig exact dezelfde streepjescode hebben gekregen van hun ouders. Ze kunnen dus een identieke HLA typering hebben. Dat is een perfecte match voor de kleinste kans op afstoting. - Iemand anders in de familie
Als een broer of zus ‘niet’ geschikt is als donor, of er zijn geen broers of zussen, dan kan gekeken worden of er een geschikte donor is binnen de familie. Dat kan zijn een vader, moeder, tante, oom, neef of nicht. De kans dat er een geschikte donor is binnen de familie is wat kleiner. Vaak is de HLA typering niet helemaal exact hetzelfde (50% match), dit wordt HAPLO-identiek genoemd, maar ook dan kan een stamceltransplantatie worden overwogen. Dankzij steeds betere medicijnen, wordt dit steeds vaker met succes toegepast. - Wereldwijde stamceldonor-bank
Als er binnen de familie ook geen geschikte stamceldonor is, dan kijkt Stichting Matchis (het Nederlands Centrum voor stamceldonoren) of er misschien een geschikte donor is in de wereldwijde stamceldonor-database. De kans op het vinden van iemand met exact dezelfde HLA typering is echter heel klein. Daarom kan het een tijd duren voor er een geschikte donor wordt gevonden.
Een goede match is heel erg belangrijk!
In de witte bloedcellen zitten T-cellen die als het ware continu alle lichaamscellen, maar ook lichaamsvreemde cellen, continu scannen op de zogenaamde streepjescode. Wanneer ze rare dingen tegenkomen willen ze die cellen afbreken. Daarom is het van belang dat het HLA van de donor zo veel mogelijk lijkt op die van de ontvanger.
Stel dat er een geschikte donor is….
Dan blijft de keuze moeilijk om wel of niet voor een stamceltransplantatie te kiezen.
Bekijk de video over stamceltransplantatie bij kinderen met thalassemie:
Dr. F. Smiers, kinderhematoloog, gespecialiseerd in stamceltransplantaties bij sikkelcelziekte en thalassemie, legt heel goed uit wat beta-thalassemie is en helpt jou als patiënt of ouders van kinderen met thalassemie bij het maken van de moeilijke beslissing om wel of niet voor een stamceltransplantatie te kiezen. Het is geweldig uitgelegd in begrijpelijke taal voor jong en oud.