Patiëntenmiddag voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie
Op 7 juni wordt er een patiëntenmiddag georganiseerd voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie. Het is speciaal voor patiënten die behandeld worden in het HagaZiekenhuis…
CRISPR/Cas9-gentherapie ‘goedgekeurd’ in Europa voor sikkelcelziekte en transfusie-afhankelijke bèta-thalassemie
De Europese Commissie heeft een voorwaardelijke vergunning verleend voor het in de handel brengen van een CRISPR/Cas9-genbewerkingstherapie. Dat is aangekondigd in een persbericht Exa-cel ,…
Patiëntendag Levensloopzorg
Locatie: LUMC – Leiden Datum:Zaterdag 6 april 202410:00-14:00 uur Dit is een patiëntendag die wordt georganiseerd door het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ). Dit is een dag…
Zeldzame ziektendag 2024
Locatie: Paleis Soestdijk Datum:Donderdag 29 februari 2024 Ieder jaar besteedt de VSOP (Patiëntenkoepel voor mensen met zeldzame en genetische aandoeningen) op de internationale Rare Disease…
Vergoeding lidmaatschap patiëntenorganisaties 2024
De overheid heeft patiëntenorganisaties verplicht om lidmaatschapsgeld te vragen van hun leden. Deze moet minimaal 25 euro bedragen. Lidmaatschap bij OSCAR Nederland kost 25 euro…
Dialoog over embryo-modellen
Uitnodiging voor mensen met een bloedziekte: Dialoog over embryo-modellen Op woensdag 31 januari organiseert NEMO Kennislink een dialoogbijeenkomst over embryo-modellen, speciaal voor mensen met een bloedziekte. Onderzoekers willen…
