Wereld Sikkelcel Dag 2026
19 juni – Een dag van bewustwording, erkenning en hoop Vandaag staan we stil bij het leven van iedereen die leeft met sikkelcelziekte — in…
-
-
Wat is jouw ervaring met de zorg voor sikkelcelziekte of thalassemie?
Jouw ervaring telt ! Jouw ervaringen zijn belangrijk. Ze laten zien hoe de zorg in de praktijk wordt ervaren en waar verbetering mogelijk is. In…
-
In Memoriam – Paul Peereboom
8 januari 1953 – 26 februari 2026 Op 26 februari jl. is onze zeer gewaardeerde collega en vrijwilliger Paul Peereboom overleden, na een lange en…
-
8 mei – Wereld Thalassemie Dag
TIF is de internationale koepelorganisatie voor mensen met hemoglobinopathieën. De federatie richtte zich oorspronkelijk op thalassemie, maar zet zich sinds een aantal jaren ook wereldwijd…
-
Informatiedag over stamceltransplantatie en gentherapie
Zaterdag 28 februari 2026 Locatie: LUMC Onderwijsgebouw, Burumazaal – Leiden Op zaterdag 28 februari (op Zeldzame Ziektendag) organiseren OSCAR Nederland en de Stichting voor Afweerstoornissen…
-
Doe mee aan de Patiëntenmonitor 2026 – Laat jouw stem meetellen
De Patiëntenfederatie start ook dit jaar weer met de jaarlijkse Patiëntenmonitor: een landelijke vragenlijst die inzicht geeft in hoe patiënten de zorg ervaren. De uitkomsten…
-
Evenement over sikkelcelziekte en adoptie op 7 februari gaat niet door!
Het geplande evenement Two worlds, one heart, een bijeenkomst over sikkelcelziekte en adoptie, dat zou plaatsvinden op 7 februari in Velp, kan helaas niet doorgaan…
-
Aangepaste bereikbaarheid tijdens de feestdagen
Wegens Kerst en Oud & Nieuw is ons administratiekantoor APN Backoffice B.V. gesloten van vrijdag 19 december 12.00 uur t/m vrijdag 2 januari 2026. In…
-
Bloed is leven – BNNVARA Academy in actie voor bloeddonatie
Met één bloeddonatie kun je drie levens redden. Deze bloeddonaties zijn hard nodig, want er zijn jaarlijks meer dan 100.000 mensen die een bloedtransfusie nodig…
