Wereld Sikkelcel Dag 2026
19 juni – Een dag van bewustwording, erkenning en hoop
Vandaag staan we stil bij het leven van iedereen die leeft met sikkelcelziekte — in Nederland én wereldwijd. Een ziekte die vaak onzichtbaar is, maar dagelijks enorme impact heeft: vermoeidheid, pijn, crises, orgaanschade en veel medicatie. Wereld Sikkelceldag is een moment om te informeren, te verbinden en te laten zien waarom eerlijke zorg en passende donoren zo hard nodig blijven.
Waarom is 19 juni gekozen?
Het voorstel kwam van Congo en Senegal, twee landen waar sikkelcelziekte al eeuwenlang voorkomt en waar de impact enorm is. In West‑ en Centraal‑Afrika draagt 10–25% van de bevolking het sikkelcelgen, en de ziekte was daar al generaties lang bekend onder namen als “anémie falciforme”, “drepanocytose” of lokale termen die verwezen naar pijn, crises of bloedarmoede. Door een gebrek aan vroege diagnose, antibiotica, kennis en toegang tot zorg was de kindersterfte hoog. Congo en Senegal wilden internationale erkenning, meer onderzoek, betere zorg en wereldwijde bewustwording en daarom vroegen zij de VN om een officiële dag.
Sinds 2008 is 19 juni wereldwijd de dag waarop aandacht wordt gevraagd voor sikkelcelziekte.
Sikkelfeitjes: geschiedenis & bijzondere weetjes
Is september Sickle Cell Awareness Month ?
Veel mensen denken dat september wereldwijd een bewustwordingsmaand is, maar dat klopt niet. Alleen in de Verenigde Staten is september sinds 1983 officieel Sickle Cell Awareness Month, gestart door de Sickle Cell Disease Association of America (SCDAA). Het is geen internationale of VN‑erkende maand.
Hoe werd sikkelcelziekte ontdekt?
Sikkelcelziekte werd in 1910 voor het eerst beschreven door Dr. James B. Herrick. De kenmerkende afwijkende rode bloedcellen werden echter ontdekt door zijn arts‑assistent, Ernest Irons, tijdens het onderzoek van de jonge patiënt Walter Clement Noel. Tijdens het microscopisch onderzoek zag Irons iets dat nog nooit eerder was beschreven: ongewoon langgerekte rode bloedcellen met een sikkelvorm in plaats van de normale ronde vorm. Deze observatie vormde het begin van het medische begrip van sikkelcelziekte als erfelijke bloedziekte.
De patiënt bij wie ze het ontdekten, is op 32 jarig leeftijd overleden. Het was een jonge man uit Grenada, een eiland in het Caribisch gebied. Hij studeerde tandheelkunde in Chicago toen hij werd opgenomen met ernstige bloedarmoede en pijnklachten.
Wanneer werd officieel de term ‘sickle cell anemia’ gebruikt?
Hoewel Dr. Herrick de ziekte beschreef, gaf hij haar nog geen naam.
De term “sickle cell anemia” werd pas in 1922 geïntroduceerd door Dr. Vernon Mason.
Verandering van sickle cell anemia naar sickle cell disease
Later, in de jaren ’50/’60, toen duidelijk werd dat er meerdere varianten bestaan en niet bij elke vorm sprake is van bloedarmoede, werd de bredere term “sickle cell disease” ingevoerd. Oftewel sikkelcelziekte in het Nederlands.
In Nederland gebruiken we tegenwoordig ook vooral sikkelcelziekte, omdat dit alle vormen omvat en duidelijker is voor patiënten.
Activiteiten en awareness in Nederland 2026
1. Wereld Sikkelceldag in ITA Amsterdam
Het Sikkelcelfonds organiseert op 19 juni een speciaal event voor patiënten en hun naasten in het International Theater Amsterdam (ITA) van 13:00 – 18:00 uur. Meer info Wereld Sikkelcel Dag 2026
Het programma gaat over ondersteuning en meedoen in het dagelijks leven, acute en chronische pijn, gentherapie, verbetering van zorg. Verder: interactief gesprek met publiek via Keti Koti Tafel x Sikkelcelfonds, een surprise act en een afsluitende borrel en ontmoeting.
2. Podcast BNNVARA Vroeg!
Sikkelcelziekte: Bloed en stamceldonatie kan enorme positieve impact maken.
Extra aandacht in Vroeg! van BNNVARA, uitgezonden op NPO Radio 1.
Arts-onderzoeker Yara Dixon en dr. Charifa Zemouri, hoofdonderzoeker van de campagne Donor van ons konden in een uur heel duidelijk uitleggen over:
- Wat is het?
- Waarom weten we nog zo weinig?
- Waarom is het belangrijk dat we een diverse bloed- en stamceldonor pool nodig hebben?
- Waarom is de Donor van Ons campagne belangrijk?
- Wat kun jij doen als potentiële donor?
Je kunt het hier terugluisteren https://npo.nl/luister/podcasts/786-vroeg/142392 of klik op de banner hieronder
Vroeg! is een dagelijks radioprogramma van BNNVARA dat elke werkdag wordt uitgezonden op NPO Radio 1
3. Verhaal van Ronald op de website van Sanquin
Ronald leeft met sikkelcelziekte en heeft elke acht weken donorbloed nodig om te kunnen functioneren. “Ik voel het meteen: ik krijg meer energie en zit beter in mijn vel.” Omdat passend donorbloed niet vanzelfsprekend is, zette hij zich in voor de campagne Donor van Ons en maakte hij de documentaire ‘Mijn bloed beïnvloedt’ om de impact van sikkelcelziekte zichtbaar te maken. Zijn verhaal gaat over kracht, muziek, familie en hoop en over het belang van passende donoren.
Lees zijn verhaal: https://www.sanquin.nl/actueel/ik-krijg-direct-meer-energie-van-het-donorbloed
Wat onderzoek ons laat zien
Uit onderzoeken onder Surinaamse en Marokkaanse Nederlanders, en uit studies naar racisme en discriminatie in de Nederlandse zorg, weten we dat veel patiënten nog steeds drempels ervaren. Deze inzichten zijn essentieel om de zorg eerlijker en toegankelijker te maken.
Links naar de onderzoeken: • Surinaamse Nederlanders: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0338125 • Marokkaanse Nederlanders: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0328212 • Racisme & discriminatie in de zorg: https://bmjopen.bmj.com/content/bmjopen/14/6/e082481.full.pdf
