Sikkelcel Keti Koti Dialoogtafel
Doe mee en geef vorm aan de toekomst van sikkelcelonderzoek!
Het Sikkelcelfonds en Stichting Keti Koti Tafel slaan de handen ineen om sikkelcelpatiënten hun ouders en hun partners actief te betrekken bij het vormgeven van de onderzoeksagenda voor sikkelcelziekte. Er worden een paar bijeenkomsten georganiseerd waarin in gesprek wordt gegaan over zorgbehoeften, onbeantwoorde onderzoeksvragen en de toekomst van sikkelcelonderzoek.
Heb jij sikkelcelziekte? Dan weet jij als geen ander wat het betekent om te leven met sikkelcelziekte. Dit is jouw kans om je ervaringen en ideeën te delen en ervoor te zorgen dat de prioriteiten van patiënten gehoord worden. Ook ouders van kinderen met sikkelcelziekte en partners van patiënten zijn van harte welkom om mee te doen. Samen met zorgverleners en onderzoekers zullen we een gezamenlijke onderzoeksagenda opstellen die gericht is op praktische verbeteringen en innovaties in de zorg voor sikkelcelpatiënten.
Bijeenkomsten
Locatie: Huis van de Dialoog. Floraweg 200 in Amsterdam-Noord.
Voor wie? Volwassenen met sikkelcelziekte, hun partners en ouders van kinderen met sikkelcelziekte. Jongeren vanaf 16 jaar met sikkelcelziekte zijn van harte welkom!
Dialoog en kringgesprek met patiënten, hun ouders of partners
Datum: Dinsdag 12 november 2024
Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur
Tijdens deze bijeenkomst bespreken we vrijuit de zorgbehoeften en mogelijke onderzoeksvragen voor de toekomst.
Gezamenlijke Dialoogtafel
Datum: Woensdag 8 januari 2025
Tijd: Inloop om 18:00 uur (inclusief maaltijd) tot 21:00 uur
In deze sessie werken we samen met zorgverleners en onderzoekers, die ook eerst een eigen kringgesprek hebben gehad, om een gezamenlijke onderzoeksagenda op te stellen.
Deelname is GRATIS
Woon je buiten Amsterdam en ben je lid (of vriend) van de patiëntenorganisatie OSCAR
Nederland? Dan kun je contact opnemen met OSCAR voor een reiskostenvergoeding via
info@oscarnederland.nl
Het zou geweldig zijn als je op beide avonden aanwezig kunt zijn.
Kijk voor meer informatie en om je aan te melden op de website Stichting De Keti Koti Tafel en Het Sikkelcelfonds
Je kunt hieronder ook de flyer bekijken en downloaden. Op de flyer staat een QR code, waarmee je je ook kunt aanmelden.
