Lancering Facebookgroep Stamceltransplantatie ‘Samen Sterk’

Wereld Stamceldonordag – 22 september

Vandaag, op Wereld Stamceldonordag, lanceren de Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) en OSCAR Nederland een nieuwe online ontmoetingsplek voor iedereen die te maken heeft met stamceltransplantatie. Om 18.00 uur is onze besloten Facebookgroep Stamceltransplantatie Samen Sterk officieel live gegaan.

Deze groep biedt ruimte voor ervaringen, vragen, herkenning, praktische tips en steun voor patiënten én hun naasten, in elke fase van het stamceltransplantatietraject.

Het initiatief

In februari 2026 organiseerden de Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) en OSCAR Nederland, in samenwerking met het LUMC/Willem Alexander Kinderziekenhuis, een patiëntendag over stamceltransplantatie ter ere van Zeldzame Ziektendag. Tijdens deze dag werd duidelijk dat veel mensen behoefte hebben aan een veilige, online plek waar specifiek ervaringen over stamceltransplantatie gedeeld kunnen worden en waar ruimte is voor vragen, herkenning en steun.

Omdat het traject intensief is en veel vragen, emoties en onzekerheden met zich meebrengt, zowel vóór, tijdens als na de behandeling, hebben SAS en OSCAR Nederland besloten om samen een nieuwe Facebookgroep op te zetten.

Voor wie is de groep?

De groep is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met stamceltransplantatie:

  • mensen die nog voor de keuze staan
  • mensen die midden in het traject zitten
  • mensen die een transplantatie hebben ondergaan
  • naasten die betrokken zijn bij het proces

Zowel bij primaire afweerstoornissen (PID) als bij sikkelcelziekte en thalassemie (hemoglobinopathieën) kan stamceltransplantatie een mogelijke optie voor genezing zijn, mits er een geschikte donor wordt gevonden. Daarnaast zijn er andere (erfelijke) bloedziekten waarbij stamceltransplantatie eveneens een behandelmogelijkheid is. Ook voor deze groepen is de Facebookgroep toegankelijk.

Samen in de groep

Een stamceltransplantatie is een ingrijpende behandeling. Zelfs wanneer er een geschikte donor is gevonden, brengt het traject veel vragen, onzekerheden en emoties met zich mee. Ook na de transplantatie blijft er vaak behoefte aan informatie, herkenning en contact met mensen die begrijpen wat je doormaakt.

In deze Facebookgroep kun je:

  • ervaringen delen
  • praktische tips uitwisselen
  • vragen stellen
  • steun vinden bij lotgenoten
  • je verhaal kwijt wanneer je daar behoefte aan hebt

Niets moet, alles mag. Lotgenotencontact staat centraal.

Wat kun je verwachten?

De komende weken vullen we de groep met:

  • betrouwbare informatie over stamceltransplantatie
  • ervaringsverhalen
  • podcastafleveringen van SAS de Podcast over stamceltransplantatie (met o.a. professor Arjan Lankester, Willem Alexander Kinderziekenhuis)

Beheer & begeleiding

De groep wordt beheerd door de Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) en OSCAR Nederland. Beide patiëntenorganisaties zetten zich in voor betrouwbare informatie, ondersteuning en lotgenotencontact voor patiënten en hun naasten. Met deze nieuwe groep bieden we een veilige, warme plek waar mensen elkaar kunnen vinden tijdens en na het stamceltransplantatietraject.

Link naar de groep:
Stamceltransplantatie Samen Sterk

Samen door het stamceltransplantatietraject. SAMEN STERK !

Bericht delen