Wat is jouw ervaring met de zorg voor sikkelcelziekte of thalassemie?

Jouw ervaring telt !

Jouw ervaringen zijn belangrijk. Ze laten zien hoe de zorg in de praktijk wordt ervaren en waar verbetering mogelijk is.

In Nederland werken verschillende ziekenhuizen samen in de zorg voor sikkelcelziekte en thalassemie. Een deel daarvan is door de overheid erkend als expertisecentrum (ECZA); andere ziekenhuizen werken in een shared‑care samenwerking met deze centra. Zie voor het volledige overzicht de lijst op onze website Expertisecentra | OSCAR Nederland

Dit jaar worden de erkende expertisecentra opnieuw beoordeeld door een onafhankelijke commissie van de overheid. OSCAR Nederland is gevraagd om hierbij het patiëntperspectief te vertegenwoordigen. Daarom verzamelen we ervaringen van patiënten en naasten via een vragenlijst.

Update 26 juni: De beoordeling is inmiddels afgerond. OSCAR Nederland heeft het patiëntperspectief ingebracht op basis van de 38 ervaringen die toen waren ingevuld en ervaringen die persoonlijk met ons zijn besproken. Dank aan iedereen die heeft meegedaan.

MAAR…. Je kunt nog meedoen!!

De vragenlijst blijft open, want…
Hoe meer ervaringen, hoe beter. Nieuwe reacties geven ons extra inzicht in:

• Medische zorg: uitleg, kennis van zorgverleners, bloedtransfusies, SEH‑zorg, polikliniek
• Samenwerking & bereikbaarheid: expertisecentrum ↔ regionaal ziekenhuis, samenwerking tussen zorgverleners, aanspreekpunt, contact bij vragen of spoed
• Begeleiding & ondersteuning: psychosociaal en maatschappelijk (thuissituatie, school, werk)
• Overgangen in de zorg: kind → volwassenzorg, nazorg na ziekenhuisopname
• Stamceltransplantatie: voorbereiding, opname, complicaties, begeleiding en follow‑up

Elke ervaring, positief, neutraal of moeilijk, helpt ons om een volledig beeld te krijgen van de zorg.

Wat doen we met de resultaten?
We verzamelen alle uitkomsten per ziekenhuis en maken daarvan een overzicht. We weten dat veel patiënten tevreden zijn, maar we horen ook regelmatig dat sommige mensen tegen problemen aanlopen in de zorg. Daarom vinden we het belangrijk om meer ervaringen op te halen, zodat we beter kunnen zien wat goed gaat, waar patiënten vastlopen en of bepaalde problemen vooral in specifieke centra spelen of juist breder voorkomen.

Het is belangrijk dat ziekenhuizen inzicht krijgen in wat goed of minder goed gaat, zodat zij waar nodig veranderingen kunnen doorvoeren en de zorg nog beter kan aansluiten op de behoeften van patiënten.
De resultaten leggen we voor aan onze medische adviesraad en de landelijke werkgroep. Zij zijn op de hoogte van ons onderzoek, denken altijd actief met ons mee en willen ook de zorg verder verbeteren voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie.

Op deze manier hopen we dat de zorg steeds beter aansluit bij de behoeften van patiënten, zodat zij zich ondersteund en gehoord voelen.

Wie kan meedoen?
Alle patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie die in het ziekenhuis komen voor behandeling of controle – kinderen en volwassenen. Ouders/verzorgers kunnen invullen voor hun kinderen.
Het maakt niet uit in welk ziekenhuis je komt: expertisecentrum, shared‑care of regionaal.
Ook als je een stamceltransplantatie hebt gehad, kun je meedoen. Alle zorg vóór, tijdens en na het traject telt mee.

Doe je mee? |
Vragenlijst: Wat is jouw ervaring met de zorg voor sikkelcelziekte of thalassemie?
alternatieve link: https://forms.office.com/e/KXVVGtQdC0

Of scan de QR-code:

Dank je wel voor je deelname – jouw stem telt.