Enquête kinderen en beenmergtransplantatie

Heb je als kind een beenmergtransplantatie (BMT) gehad?

We zoeken tieners, jonge volwassenen en hun ouders of verzorgers die een BMT hebben gehad.

We willen weten welke vragen, vanaf de BMT tot 6 maanden daarna, beantwoord moeten worden. Welke antwoorden kunnen het leven van kinderen met een BMT het meest verbeteren?

Het is belangrijk dat patiënten, families en zorgverleners evenveel te zeggen hebben. Zo kunnen we onderzoek doen naar BMT bij kinderen dat echt helpt. Dit is jouw kans om mee te doen en je mening te geven over BMT bij kinderen.

Je kunt helpen door de vragenlijst via de link of QR code in te vullen. Dankjewel!

De vragenlijst is in het Engels

Enquête / Survey link : https://redcap.mcri.edu.au/surveys/?s=LN8KC3NKFX9AYPTX

Achtergrondinformatie over de enquête
Het project is opgezet vanuit MCRI Australië in samenwerking met James Lind Alliance en professionals patiënt vertegenwoordigers uit het United Kingdom en Nederland. De survey richt zich op het stellen van prioriteiten voor BMT. Er zijn een aantal fasen waarvan onderstaande survey de eerste fase is. De inbreng wordt gebruikt om vragen te identificeren die belangrijk zijn voor patiënten, families, gezondheidszorgmedewerkers en de gemeenschap daarom heen. De resultaten van dit onderzoek zullen ervoor zorgen dat toekomstig onderzoek zich richt op de behoeften van kinderen die een BMT nodig hebben.