8 mei – Wereld Thalassemie Dag
8 mei is gekozen ter nagedachtenis aan George Englezos, een jonge man uit Cyprus die leefde met bèta‑thalassemie major. George zette zich actief in voor bewustwording, samenwerking en betere zorg, samen met artsen, patiënten en families.
Op 8 mei 1994 overleed George op 24–25‑jarige leeftijd aan de gevolgen van thalassemie. Zijn overlijden raakte de internationale gemeenschap diep.
George was de zoon van Panos Englezos, mede‑oprichter en voorzitter van de Thalassaemia International Federation (TIF). Panos wordt wereldwijd erkend voor zijn langdurige en onvermoeibare inzet voor betere zorg, meer kennis en internationale samenwerking.
Ter nagedachtenis aan George, én aan alle patiënten die hun leven verloren aan thalassemie, werd 8 mei uitgeroepen tot Wereld Thalassemie Dag.
Sindsdien wordt wereldwijd op deze dag aandacht gevraagd voor thalassemie, voor patiënten en hun families, en voor het belang van tijdige diagnose, goede behandeling en donorbloed.
TIF is de internationale koepelorganisatie voor mensen met hemoglobinopathieën. De federatie richtte zich oorspronkelijk op thalassemie, maar zet zich sinds een aantal jaren ook wereldwijd in voor sikkelcelziekte. TIF heeft wereldwijd een sterke stem in zorg, beleid, richtlijnen en patiëntenrechten. Dat komt doordat TIF samenwerkt met grote internationale organisaties zoals de WHO, de Verenigde Naties, en betrokken is bij belangrijke instanties zoals de EMA, de Europese Commissie, en de FDA. TIF verenigt meer dan 230 patiëntenorganisaties uit ongeveer 70 landen. Ook OSCAR Nederland maakt deel uit van dit wereldwijde netwerk. Hierdoor kunnen wij de stem van mensen met sikkelcelziekte en thalassemie uit Nederland niet alleen nationaal, maar ook internationaal laten horen, en blijven wij betrokken bij wereldwijde ontwikkelingen in zorg, onderzoek en beleid.
Ieder jaar kiest TIF een nieuw internationaal thema voor Wereld Thalassemie Dag. Dit jaar is dat:
“Hidden No More: Finding the Undiagnosed. Supporting the Unseen.”
Met dit thema vraagt TIF aandacht voor de grote groep mensen die nog niet gediagnosticeerd is of onvoldoende zichtbaar is binnen de zorg. Het benadrukt het belang van tijdige herkenning, betere toegang tot diagnostiek en steun voor iedereen die leeft met thalassemie, ook voor degenen die nog niet gezien worden.
Twee verhalen van thalassemiepatiënten in Nederland, die we graag delen op deze bijzondere dag.
Met dank aan Sanquin!
Faried, leeft met bèta thalassemie major. Hij vertelt openhartig over zijn leven met de ziekte, de impact van regelmatige transfusies en het belang van donorbloed. Hij vindt daarnaast veel steun in zijn geloof, wat hem kracht geeft om door te gaan. Faried is vrijwilliger bij OSCAR Nederland.
Bron: Sanquin – Het kostbaarste wat je hebt zit in je lichaam
Chaymaa heeft ongelooflijk veel doorstaan: twee stamceltransplantaties die niet aansloegen, een niertransplantatie en blijvende afhankelijkheid van donorbloed. Toch laat ze zien hoeveel er nog mogelijk is. Haar verhaal raakt en inspireert.
Bron: Sanquin – Dankzij donors blijf ik genieten van het leven
