8 mei – Wereld Thalassemie Dag
TIF is de internationale koepelorganisatie voor mensen met hemoglobinopathieën. De federatie richtte zich oorspronkelijk op thalassemie, maar zet zich sinds een aantal jaren ook wereldwijd…
-
-
Informatiedag over stamceltransplantatie en gentherapie
Zaterdag 28 februari 2026 Locatie: LUMC Onderwijsgebouw, Burumazaal – Leiden Op zaterdag 28 februari (op Zeldzame Ziektendag) organiseren OSCAR Nederland en de Stichting voor Afweerstoornissen…
-
Doe mee aan de Patiëntenmonitor 2026 – Laat jouw stem meetellen
De Patiëntenfederatie start ook dit jaar weer met de jaarlijkse Patiëntenmonitor: een landelijke vragenlijst die inzicht geeft in hoe patiënten de zorg ervaren. De uitkomsten…
-
Evenement over sikkelcelziekte en adoptie op 7 februari gaat niet door!
Het geplande evenement Two worlds, one heart, een bijeenkomst over sikkelcelziekte en adoptie, dat zou plaatsvinden op 7 februari in Velp, kan helaas niet doorgaan…
-
Aangepaste bereikbaarheid tijdens de feestdagen
Wegens Kerst en Oud & Nieuw is ons administratiekantoor APN Backoffice B.V. gesloten van vrijdag 19 december 12.00 uur t/m vrijdag 2 januari 2026. In…
-
Bloed is leven – BNNVARA Academy in actie voor bloeddonatie
Met één bloeddonatie kun je drie levens redden. Deze bloeddonaties zijn hard nodig, want er zijn jaarlijks meer dan 100.000 mensen die een bloedtransfusie nodig…
-
Presentaties Symposium 2025
Terugblik symposium Je ziet het niet, maar ik voel het welOp 15 november vond ons symposium plaats in het onderwijsgebouw van het LUMC in Leiden….
-
Vergoeding van je bijdrage als OSCAR‑vriend 2025
Als stichting OSCAR Nederland zijn wij verplicht om een jaarlijkse bijdrage te vragen van onze achterban. Dit is een voorwaarde vanuit de overheid om subsidie…
-
Oproep: Deel jouw ervaring met bloedtransfusies en zeldzame bloedgroepen
Patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie hebben vaak unieke bloedgroepeigenschappen. Vooral bij mensen van niet-westerse afkomst komt dit regelmatig voor. Daardoor is het vinden van goed…
