- Dit evenement is voorbij.
PATIENTEN INFORMATIE DAG OVER STAMCELTRANSPLANTATIE & GENTHERAPIE
28 februari 10:30 – 17:30
Op zaterdag 28 februari (op Zeldzame Ziektendag) organiseren OSCAR Nederland en de Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) in samenwerking met het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ / LUMC) een informatiedag over stamceltransplantatie en gentherapie, voor mensen met ernstige bloedziekte, afweerstoornis of beenmergziekte. Iedereen vanaf 12 jaar is welkom.
Tijdens de dag zijn de artsen en verpleegkundigen aanwezig die patiënten vóór, tijdens en na de behandeling begeleiden en veel expertise hebben. Ook patiënten en naasten delen hun eigen ervaringen, zodat bezoekers een eerlijk en herkenbaar beeld krijgen van wat een stamceltransplantatie in de praktijk kan betekenen. En wie vragen heeft over gentherapie kan die uiteraard ook stellen. Het is voor iedereen die betrokken is, dus naast patiënten, ouders/verzorgers/familie zijn ook zorgverleners, onderzoekers en andere betrokkenen van harte welkom.
Het Programma is Informatief & Interactief.
Hieronder is deze te zien, maar je kunt hem ook downloaden via de link eronder.
|
10:30–11:00 |
Inloop met koffie en thee |
|
|
11:00 |
Opening |
SAS en OSCAR |
|
11:05 |
Introductie: “Wat is stamceltherapie” |
Emmeline Buddingh |
|
11:15 |
Stamceltherapie bij kinderen |
Arjan Lankester |
|
11:25 |
Stamceltherapie bij volwassenen |
Jennifer Tjon |
|
11:35 |
Gentherapie ontwikkeling voor zeldzame immuunziekten |
Lisa Ott de Bruin |
|
11:45 |
Gentherapie voor hemoglobinopathie: stand van zaken |
Alex Mohseny |
|
11:55 |
Lange termijn impact en gezondheid na stamceltherapie |
Anne de Pagter |
|
12:05 |
Besluitvorming over stamceltherapie |
Hilda Rip-Mekelenkamp |
|
12:45 |
Gezamenlijk vragen beantwoorden |
|
|
12:45 |
lunch (+ informatiemarkt) |
|
|
13:45 |
Ronde tafelgesprek 1 |
|
|
Ronde tafelgesprek 2 |
||
|
14:15 |
Korte pauze |
|
|
14:30 |
Wissel van de groepen voor de ronde tafelgesprekkken |
|
|
15:00 |
Pauze met koffie/thee (+ informatiemarkt) |
|
|
15:30 |
Groepsgesprek: |
|
|
16:00 |
Afsluiting |
SAS en OSCAR |
|
16:15 – 17:00 |
Borrel met hapjes (+ informatiemarkt) |
|
Download Programma Informatiedag stamceltransplantatie en gentherapie 28 februari 2026
Aanmelden is verplicht en kan nog t/m 20 februari 2026
Aanmelden kan via de QR-Code op de flyer/het programma (pdf) of via de button hieronder
3 min lopen vanaf station Leiden CS
Parkeren: LUMC parkeergarage
